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十万患者登记在册的仅三万,这个病传男不传女
2021/04/17 21:31  新华报业网  

  交汇点讯 4月17日一大早,徐州的尹先生就来到了江苏省人民医院参加一年一度的“世界血友病日”宣传义诊活动。省人民医院专家仔细为尹先生检查了关节、肌肉等,并叮嘱尹先生:“目前状况非常好,注意少走路、不做剧烈运动!”

  血友病是一种遗传性出血性疾病,患者体内因基因突变导致第八凝血因子缺乏,从而导致凝血时间延长,并且很容易产生出血症状。4月17日,是“世界血友病日”,今年的主题是“适应变化后疫情时代下让关爱持续”。当天上午,省人民医院组织血液科、骨科、康复、生殖医学中心等专家开展了宣传义诊活动。

  “手指头不小心划破个口子,别人可能流几滴血很快就止住了,而血友病患者不行,他可能一直会流血不止。”省人民医院血液科主任医师卢瑞南介绍说,病人不仅表皮会出血,内脏也会出血,比如大脑、胃肠等。特别是膝关节更易出血,出的血聚集在关节腔内,时间一久就会导致膝关节僵化、畸形、致残,从而丧失劳动能力。

  按国外的发病率统计,全国应当有血友病患者至少10万人,但目前登记在册的只有3万多人。“这是一种一出生就有疾病,症状伴随着病人终身,目前尚无根治办法,病人一生都需要服药、输凝血因子。”省人民医院骨科副主任医师陈哲峰介绍说,血友病是基因遗传性疾病,主要遗传给男性,女病人极为罕见。

  血友病按凝血因子在体内活性大小,可分为轻度(活性在5%-40%)、中度(活性在1%-5%)和重度(活性小1%)三种类型。轻度病人通在严重外伤或手术时才出血不止,而重度病人通常出现自发出血症状。不论轻型、中型其一旦出血后果与重型是一样的。

  今年41岁的尹先生告诉记者,他这个病在出生12天时就发现了,“脐带结扎后,伤口部位一直流血不止,后来父母把我送到上海大医院就诊,医生说是血友病。”尹先生说,小时候父母带着他四处求医,病没治好,反而把家里弄得一贫如洗,那段记忆让他刻骨铭心。

  治疗血友病的第八凝血因子价格非常昂贵,一支要400-500元,而使用的剂量是病人按体重来计算的,一次就要打5支,只要身体不舒服就得打第八凝血因子,一年正常要注射60-70支。“我这个病还属于轻型的,如果是重型的话,花费就更多。”尹先生说,好在近年来医保政策一年比一年好,自付比例越来越少。“以前舍不得花钱,只有膝关节疼得受不了时才去打几针,而现在只要不舒服就去打针。”尹先生说,目前,他在门诊的治疗费报销99%、住院费报销100%,自费部分还有大病托底,还可以申请民政救助。“我发自内心地感谢党的好政策!”

  卢瑞南说,病人出血开始时就要尽早输入凝血因子,尽快减缓出血痛苦,降低病人关节致残率,提高生活质量;避免摔跤、剧烈运动、拔牙等,以免引起颅内大出血危及生命。她提醒说,血友病患者及时治疗后可以正常工作、生活,但结婚后要慎重生育后代,由于该病传男不传女,因此生育孩子前要做基因筛查诊断,确保生下健康的、不带血友病基因的孩子,减轻家庭和全社会负担。

  新华日报·交汇点记者 仲崇山

  通讯员 曹勇

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责编:纪树霞

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