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首页看点 | 【交汇点lab】从无声世界“突围”,他们被爱治愈
2022/05/14 22:32  新华报业网  

  交汇点新闻开设的“首页看点”栏目,每天通过关键词,为您推荐最及时的新闻资讯、最重要的热点事件、最值得铭记的人和事。今天,我们推荐的关键词——全国助残日。

  不管是人声鼎沸的嘈杂,还是琴声鸟语的悦耳,对普通人来说都习以为常,但对听障孩子而言,所有的声音刚开始都是陌生甚至可怕的。人生从静音调成震动,直至奏响生命的乐章,从无声里突围,这些孩子的成长凝聚了家庭、学校、政府、社会无数的爱。5月15日是第32个全国助残日,跟随新华日报•交汇点记者一起走进江苏省儿童康复研究中心,一起陪孩子们聆听“花开有声”。

  一声“再见”,让她感觉“整个生活都被点亮了”

  智培华的女儿,没有通过出生三天后的听力筛查。“那时还抱有一线希望。”智培华说,十几天之后再去医院复查,依旧是“没有通过”。“我们上网查,看到说有些新生儿就是会出现这种情况,可能羊水堵塞了耳道导致的,后期会好。”

  可惜,这个被智培华视为“救命稻草”的说法最终还是没有拯救她和家人的信心。反反复复多次复查,两个月后,他们只能接受女儿听不见的现实。“作为母亲,一开始我是每天都哭。但是想明白了,如果我们家长不能从阴影里走出来,那孩子以后怎么办?”智培华开始打听要花多少钱给孩子装个耳蜗。

  据统计,我国目前听力语言残疾人数约有2780万,每1000个新生儿中,有1到3个患有先天性耳聋。

  对于有听力损失的人来讲,他们有两种选择,佩戴助听器或者植入人工耳蜗。智培华的女儿在出生八个月时装上了人工耳蜗。“我们以为装上了耳蜗,孩子就能听到声音了,但是,等啊等啊,不管我们弄出什么动静,孩子依然没有反应。”抱着试试看的心态,智培华把孩子送到了江苏省儿童康复研究中心。

  据江苏省儿童康复研究中心副主任张颖介绍,这里的孩子一般是没有通过新生儿听力筛查,此后又经过两次复诊,最终被确诊为感应神经性耳聋。“做了人工耳蜗以后,在他们12个月到18个月左右,就到我们这边来,我们会通过听觉训练的方法让孩子学会听,以后再进行语言康复训练。”

  慢慢地,智培华发现,女儿对声音有了反应。半年后的一天,女儿突然“蹦”出的一声很不清晰的“再见”让智培华和家人非常吃惊,但是一时又不敢确定是女儿“在说话”,“直到每次出门她都含含糊糊地说出那声‘再见’,我们才敢确定她是真的可以听见我们说话,同时也在跟其他正常孩子一样学说话了。”

  虽然没有和大多数母亲一样,听到孩子的第一个发声是“妈妈”,但这句“再见”让智培华觉得“整个生活都被点亮了”。

  现在,智培华的女儿已经4岁半了,和拥有正常听力的孩子一起在幼儿园快乐成长。“我们每周会到中心上一节‘亲子课’,继续巩固之前的训练成果,系统学习语言康复方法。”课堂上,智培华和女儿一起做游戏、识卡片、数珠子……在亲子互动的学习环境中一起成长。

  “这声‘妈妈’让我甘心留下来”

  1月26日早上8点,一条微信让李宝娜从床上翻了起来,她的两个孩子吓了一跳,她却沉浸其中。“李老师,我的孩子被南京一中实验学校录取了,开学后就要去报到了。”这28个字李宝娜看了一遍又一遍,她瞬间想起这个孩子牙牙学语的画面,而这已经是六年前的场景了。

  李宝娜是江苏省儿童康复研究中心个别化康复教师,2005年离开家乡宁夏来到南京,17年里,她先后成为300多个听障孩子的“妈妈”。

  巩固儿歌《小兔子开铺子》;掌握量词的使用方法;练习双腿夹球走路,发展身体协调能力;了解常见动物脚步的特征;学习扮演《小蝌蚪找妈妈》故事中的角色,尝试用完整的句子表达……李宝娜说,很多人觉得让这些孩子恢复听力学会说话就是简单重复,作为老师就是每天不停和他们说话,但其实并不是,“遵循小龄儿童发展规律,我们以听力干预、听觉训练等专项技术为支撑,以游戏活动为主要形式,对听障儿童及其家长进行全面康复训练,主要包括亲子集体、亲子小组、家长专项指导、AVT。”

  生活中,两个孩子成为配合李宝娜教学的最佳助手,12岁的儿子会帮她一起做教具,也会跟着她到幼儿园帮助宝宝们穿衣吃饭,两岁半的女儿因为和这里不少幼儿同龄,李宝娜备课时便习惯在女儿身上先“做实验”。“绝大多数孩子经过一到两年的康复训练,不仅‘能听清、会发音’,还能做到‘会沟通,能理解’,然后进入普幼和正常孩子一样学习生活。”

  这两天,李宝娜的咽炎又犯了,她用沙哑的声音描述孩子们刚被送过来呈现出的各种各样的“分离焦虑”:有的哭得撕心裂肺,有的很抗拒进“个别训练室”,拒绝关门,还有的孩子怯生生贴墙站着,不管说什么,他连看都不看你一眼。“刚开始都是抱进来的,然后到门口去接就可以牵着他们的小手走进来,后来就是很自然地自己走进来了。”

  在李宝娜看来,这个让她无比兴奋的过程其实就是孩子们打开心扉,重获新“声”的过程。

  7岁的小辉(化名)因为植入耳蜗比较迟,用了一年的时间慢慢“听”到了声音学会了说话,李宝娜朝夕陪伴他,有一天小辉突然对着当时二十出头的李宝娜喊了一声“妈妈”,让她又羞又喜,“这声‘妈妈’让我甘心留下来,付出所有”。

  “只有专业才能让爱变得更有力量”

  南京市丰富路53号,闹中取静,江苏省儿童康复研究中心就“藏”在这里。走进去,操场上摆放着各式各样的游戏设施,每间教室都被涂抹上明亮的色调,黑板上的卡通贴画缤纷可爱,气球在走廊里“轻舞飞扬”,这里看上去和普通的幼儿园并没有什么不同,只是教室墙上张贴着的每个孩子的“听力学检查报告单”显得有些特殊。

  孩子们还太小,不明白这上面数据的意义,但就是这一张张报告单,一根根抛物线,每时每刻都牵动着老师和家长的心。

  江苏省儿童康复研究中心主任管莹每天都在目睹让她动容的细节,太多的喜悦和感动无法用言语来表达,“但我们这一行光有爱还不行,还要有专业,因为只有专业才能让爱变得更有力量。”

  用一个奶茶杯卷上一个粗棉线,一张硬纸板制成一个冰墩墩,将棉线一头穿进冰墩墩的嘴巴,卷动奶茶杯,生动的冰墩墩吃面条手工动画就做成了。一个吃完的薯片桶,在桶身上画26个圈,并在圈里戳一个小洞,写上一个英文字母,识别“A”,就将棉签棒插入A下面的小洞,一个英语学习机就制成了……在某一APP上,一个名为“小花妹妹要开心”的账号经常分享着有趣的手工制作。“自助,也助人。”江苏省儿童康复研究中心教师谢纯告诉记者,“小花妹妹”是一位听障儿童,她的妈妈在系统地学习了听障康复的训练方法后,把自己的心得和实用方法拍成了小视频在网络上分享。

  谢纯从事听障儿童的语言康复工作近20年,结合自己在教学中积累的案例,她呼吁在听障儿童康复训练中要发挥“伙伴”的作用,调动不同的资源去帮助听障孩子进行康复。“小花妹妹”的妈妈,开直播、录视频,就是将自己的“资源”分享给更多的听障儿童家庭,帮助更多的孩子进行有效的康复训练。

  “谢老师,我是一条毛毛虫,但是我一定会变成一个美丽的蝴蝶的。”去年教师节,谢纯的学生录了一条视频发给她,这句话,让谢纯一直记在心里。她说,毛毛虫变成蝴蝶的故事是绘本里的,孩子读懂了故事,也在故事的鼓励下找到了未来的康复目标,这也是她一直以来从事这份工作的意义。

  “对于有听力障碍的孩子而言,0-6岁是干预的关键期,一般年龄越小康复效果越好,如果能尽早接受康复训练,这些孩子基本可以进入正常的学校学习,进入社会后,也基本可以正常社交、工作。”管莹表示。

  这些孩子的成长凝聚了无数的爱

  李宝娜说,几乎所有的家长最初把孩子送过来的时候,脸上都很难看到笑容。“但事实上,家庭在帮助听力障碍儿童进行语言矫正的过程中具有非常重要的作用。”

  “我们之所以把课程称为‘亲子早期康复’而不仅是幼儿早期康复,因为这也是帮助家长重建心理的过程。”张颖告诉记者,中心每周会安排一次进班的家庭康复指导,除了“告知、示范、参与、回馈”的四个既定步骤,他们对家长的心理变化也会进行跟踪。

  “孩子重拾听力语言的过程,其实也是我们重拾信心的过程。”智培华分享自己和女儿的经历是要告诉听障儿童家庭,“家长要自己先从‘阴影’里走出来,如果家长走不出来,听障孩子就会一直生活在家长自身的心理阴影里,这样也会给孩子带去阴影。”智培华说,听障孩子的父母不要觉得自己的孩子与别的孩子有什么不同,作为家长首先要乐观一些。如果孩子的小耳机线挂在脑袋上拉得很长,陌生人看到问两句,这时怎么处理?“自己看淡,不刻意去解释什么。”智培华如今非常坦然。

  “我们的期望就是让女儿在4岁时,顺利进入普幼,而她现在已经达到了我们的期待!以后,我们就是希望她有自己的兴趣爱好,生活得快乐就好。”就像智培华说的那样,孩子像正常人一样生活、学习,走进校园,融入社会就是自己最大的心愿,而政府也一直在为所有听障孩子家庭的这个心愿发力。

  记者了解到,压实各级儿童听力筛查已被列为江苏省政府民生实事项目,去年上半年数据显示,全省共为281811名新生儿免费提供了听力筛查,确诊听力损失患儿719人,且均已对患儿进行干预。在政府、社会、学校和家庭的关爱下,越来越多的听障儿童经过科学康复能听到声音,能开口说话。

  “家长要认识到,孩子的听力损失了,通过科学的康复训练,人工耳蜗的植入或者助听器的干预,肯定是能听会说的,所以家长一定要有信心。”张颖说,“随着科技的进步,助听器的技术也在不断发展,人工耳蜗也是一样,植入了耳蜗以后,听到的声音会越来越好。我们的教学方法,这几年也在不断总结经验,随着国家早期干预新生儿听力筛查工作的不断普及,我想单纯性的感应神经性耳聋,通过科学的干预方法,恢复的效果可能会越来越好,孩子们最终的目的就是能听会说,全面康复,这也是我们最终的目标。”

  新华日报·交汇点记者 胡安静 黄欢 范杰逊/文 王瑞枫/视频

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责编:郑亚群

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