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每一次呼吸都是恩赐!两次换肺后,她成为更多生命的“摆渡人”
2022/01/13 14:14  新华报业网  

  见到吴玥那天,是腊八节,南京的街上已经有了些许年味儿。

  吴玥戴着圆圆的无框眼镜,穿着“双十二”新买的浅紫色毛衣,蓬松碎发在脑后圈成一个小揪,是个笑起来很好看的姑娘。

  这是吴玥做完二次肺移植手术的第三年,看上去恢复得不错。她开心地说去年体重增加了20斤,前几天去无锡市人民医院复查,六分钟心肺功能检测的结果超出医生预期。

  在咖啡馆聊了没多久,吴玥从包里取出保温杯,用免洗消毒液擦了擦手,从随身携带的药盒里,弹出排异药、降压药、激素药,挨个吃下。

  定时吃药、出门自带餐具、每天查污染指数……这些是吴玥坚持了八年多的习惯。

  2013年8月31日,患病的吴玥第一次接受肺移植手术,这八年零四个月,从“放牛小弟”到“三十同学”,两个陌生人的肺相继进入她的身体,完美“接力”,帮她延续生命,她说:“每一次呼吸都是恩赐。”

  不幸中的两次“幸运”

  在南京一家广告公司工作,循规蹈矩地上班赚钱,一个纯粹的“打工人”,这是吴玥26岁之前的生活。

  转折点发生在2013年5月,她因哮喘厉害去医院检查,竟然查出患有晚期肺淋巴管平滑肌瘤病(LAM)。这种几乎可称为绝症的病由基因突变引发,发生在肺部的概率是四百万分之一。

  生病后,按部就班的生活被彻底打破,吴玥需要24小时吸氧,最严重的时候,根本不能下床,上厕所都要抱着氧气机。短短2个月,她的杵状指开始外凸,说话时,嘴唇会发紫,一句话都说不连贯。夜里憋气闷得慌,吴玥只能坐起来捱到天亮,心里委屈,“这个病为什么偏偏落在我的头上!”

  躺在医院,是吴玥最难熬的日子。看着周围瘦得脱了形的病人,听着呼吸机“噗呲噗呲”的声音,不时夹杂着病友痛苦的喘息,她常常陷入绝望。

  生病后,吴玥明显感觉自己“变小了”:每隔10到15分钟,妈妈会到房间来看她;住院时,吴玥轻轻翻个身,打盹的爸爸会突然惊醒。确诊初期,爸爸常常把自己关在厕所里,压低着声音哭。妈妈总是笑着安慰她“没事”,可背过身去切菜,眼泪却不住地往下掉。看着日渐憔悴的父母,吴玥觉得自己是个累赘。

  医生告诉她,只有两个选择,要么回家依靠制氧机维持生命,最多存活五年;要么做肺移植手术。然而,可供移植的器官资源十分稀缺,吴玥排着队,一度怀疑自己能不能等到移植手术的那一天。

  幸运的是,三个月后,吴玥就等来了与她匹配的新肺。按照“双盲”原则,她并不知道捐献者是谁,只听医生说,是一个来自广西桂林的放牛娃,千里之外的他因意外摔下山去世。

  2013年8月31日,吴玥在无锡人民医院进行了肺移植手术。修剪供肺—切除病肺—植入新肺,7个半小时的手术,每一个环节精准利落,吴玥和“放牛小弟”彼此成全,共同构成了一个新生命。

  一天一夜后,吴玥慢慢睁开眼,周围模模糊糊一片白,头顶的日光灯有点刺眼,心电监护仪“滴答滴答”的声音平稳而安宁,充足的氧气经由她的肺部进入血液,她知道,自己挺过来了。手术刀口有点长,肺一扩张就撑得生疼,吴玥佝偻着腰,放慢频率大口地呼吸,她觉得,这种感觉奢侈而美妙。

  从ICU转到普通病房,是5天之后。吴玥记得,那天无锡是个艳阳天,病房里飘来桂花树的香味,树上有鸟叫,妈妈煲了她最爱喝的鸽子汤。

  经历了这些事情,吴玥觉得平淡的生活发着光。

  南京鼓楼区的渊声巷,是吴玥从小长大的地方,窄窄的小巷子,路不太平坦,每到春夏,小巷深处,玉兰花开,空气里氤氲着浓郁的香。

  吴玥和父母、奶奶三代人挤住在50多平方米的老房子里,房间不大,但朝向不错,没有阳光照不到的角落,日子温温暖暖地过着。吴玥享受陪奶奶在阳台上晒太阳,也很珍惜下雨天,水洼折射出的细碎月光。

  精神好的时候,她把喜欢的爱好重新捡了起来,看《乌合之众》学会换位思考,更理性地看待社会。为了锻炼身体,她学习中国舞,是那种舒缓古典的舞蹈;她报名上烘焙课,为朋友亲手做泡芙和菠萝包。她还带着90多岁的奶奶到江宁小火车主题公园“露营”,体验睡帐篷的感觉……

  然而,事情没有就此美好下去。2017年,她的肺又一次面临严峻挑战。剧吐中,吴玥意识到,排异反应还是来了:家离公交站200 米,原来5 分钟就能走过去,现在要 15 分钟;家住3 楼,每次回家,爬最后9 级台阶都是考验。

  吴玥在家用自备的肺功能检测仪测了自己的FEV1(一秒用力呼气容积)数值,屏幕显示0.51升,只有她术后第一年的四分之一;去医院复查,6分钟的步行试验,她的测试距离从567米减少到了352米。

  那以后,急诊室又成为吴玥跑得最多的地方,无锡市人民医院陈静瑜副院长建议她尽快做二次移植。

  “放牛小弟”的双肺进入吴玥身体,陪她走过了五年零两个月之后,迎来了新的接力。不知道第二个捐赠者的名字,吴玥以手术的日子(2018年10月30日),称他为“三十同学”。

  5月11日是吴玥的生日,换肺手术之后,她把接受手术的那天定为自己的生日,“我现在一年过3个生日,5月11日,8月31日,10月30日。”每到生日的时候,父母都会为吴玥准备一个小红包,上面写着:祝女儿健康平安!

  未寄出的“5+3”封信

  在吴玥的两侧肋骨处,两次换肺手术的疤痕错落参差,隐约可见。

  “放牛小弟”和“三十同学”的肺进入吴玥身体,延伸的,不只是吴玥生命的长度,还有灵魂深处的善良。

  术后的日子不好过,身体很疼的时候,吴玥一直哭。

  她开始给从未谋面的“放牛小弟”写信,在第二年的8月31日,生命轨迹开始重合的那天,信里回顾了一年的欢乐和收获,还有无法为外人道的软弱和彷徨。

  “不断哭泣的日子里,我觉得愧疚,辜负你这么好的肺源。除了父母朋友,你是让我坚持走下来的原因。”

  移植第二年,身体并没有特别好转,从呕食物到呕水到呕胆汁,药吃不进去的时候,吴玥将胶囊粉末含在舌头下面,强忍着不吐出来。

  不过这一次,她可以将痛苦经历“轻描淡写”,不掩饰,不回避,“我很珍惜你的肺,可以用如获至宝来形容,我想活得久一点,带你去看更好的世界。”

  第三年,吴玥几乎都是在医院度过,甚至一度昏迷,不过,在精力充沛的时候,她有很多新的尝试,她出去找工作,无所谓被不被拒绝;她走进录音棚录歌,无所谓是不是五音不全;她还成为了器官捐献中心的志愿者,引导更多人关注器官捐献。

  “看到有越来越多的家庭加入器官捐献队伍,我由衷高兴,没有一场改变命运的手术,这些体验都不会有,休养生息一阵子,再披挂重上战场吧!”

  第四年,吴玥30岁,她带“放牛小弟”回到桂林,在老塞山俯瞰漓江,她接触到一些捐献者家庭,看到了很多人在器官捐献路上,无怨无悔地付出。她也在中国人体器官捐献微信平台上登记报名。

  “有你在,我可以脚踏实地地去做一些真正能帮助到别人的事情,宣传器官捐献比宣扬我个人更重要。”

  第五年,是吴玥的“至暗时刻”,她出现了排异反应。但她依然去读书,从别人的故事里,寻求答案。

  “自从志愿登记了器官捐献以后,死亡变得有意义,找到了自我存在的价值,我又有勇气去闯关‘打怪兽’了。”

  第二次换肺手术之后,吴玥延续了写信的习惯,收信人换成了“三十同学”。

  “不知道你们进行生命接力时,有没有隔空击掌。你和放牛小弟的爱,让我勇敢,敢于直面死亡,敢于呼吁更多人加入到你们的队伍之中。”

  这些年,为了治病,吴玥父母掏空了家底,两场手术,花了100多万。术后,每个月医药费报销之后还要自费2000多元。为了减轻家里的经济压力,身体情况稳定一些后,吴玥成为中国人体器官捐献管理中心的特约编辑,用小小的收入,负担自己的开销。

  “有机会去了解更多捐献家庭以及志愿者背后的故事,我被治愈,也收获了最大的安全感。”

  2021年,她带着爱旅游的妈妈去青岛看大海,用一个月工资为爸爸换了华为手机,这一年,吴玥的公益之路越走越宽,她以“女性的力量”为主题,发表了人生第一次演讲,她还成为了南京手语队副队长,帮助聋人朋友融入社会。

  “年轻人应该主动承担社会责任,做公益让人暂时忘记‘小我’的利益得失,那份幸福感是无可比拟的,自己心里下过雨,总想为别人撑把伞。”

  吴玥在信里感恩、反思、升华。在倾诉中,她不知不觉充满了力量,想走的路、想完成的梦,也越发“清晰”。

  从小爱到大爱,“摆渡”更多生命

  “无法更换手里的牌,就改变游戏的玩法。”

  这两年,吴玥生命的包容度更强了,她更积极地参与公益活动,替弱势群体发声。

  和之前相比,她多了几重社会身份:她是古德拉克中的演讲者,鼓励女性寻找自我价值,拥有化茧成蝶的力量。她是南京手语志愿服务队副队长,将爱和精彩带入无声世界。她还是器官捐赠中心的特约编辑,引导更多人在大爱中延续生命。

  志愿服务的过程,是治愈也是自愈的过程。做完移植手术之后,吴玥被剥夺的,除了健康,还有做母亲的权利。

  南京的彩虹中心是重症儿童的临终关怀中心,这些5岁以下被遗弃的孩子,很多没有见过自己的亲生父母,志愿者是他们和社会唯一的连接。

  孩子很单纯,刚认识吴玥的时候,怯生生礼貌地叫她姐姐,2017年之后,吴玥几乎每月都会过来看看孩子,买些他们需要的物资。有一天晚上,吴玥收拾东西准备回家,一个4岁小姑娘,突然拉着她的衣角舍不得放,试探性地叫了声“妈妈”,其他的孩子也纷纷跟着叫起来,一时间,小小的空间呼唤声此起彼伏,吴玥飙泪了,泪眼模糊中,似乎某些遗憾也得到了治愈。

  2017年,吴玥成为了器官捐赠中心的志愿者,她以亲身经历为器官捐赠发声,渐渐地,越来越多的人关注到吴玥,关注到器官捐献,有网友为她加油,还有人,看到她写的信,决定去登记捐献。那一刻,吴玥明白,自己能做的,还有更多。

  “移植手术前,我只是一个普通青年,有梦想,却不知道如何发光。当我找到自我价值的时候,我是踏实的、愉悦的。”

  术后的这些年,吴玥申请过几份全职工作,因为身体状况不稳定,没有一份工作通过试用期,她找了几份兼职,干得不亦乐乎。

  吴玥说,器官移植群体很容易“因病返贫”,当他们想重新融入社会时,也是困难重重,吴玥的很多病友不能从事重体力活,成为了网约车司机,做着保险或者网店。

  她期待,通过医保改革,更多的器官移植手术能够纳入医保的范畴,更多病人能看得起病。当他们手术后再就业时,能有更公平的社会环境,而不是被带着“有色眼镜”看待。她期待,有一天,自己不再是“光”和“榜样”,大家觉得,器官移植病人能从容工作、认真生活,是再正常不过的事情。

  “没有器官捐献,器官移植就无从谈起。” 2020年,成为器官捐赠中心特约编辑后,吴玥对器官捐赠,有了更深刻的了解:2015年1月1日起,公民逝世后,自愿器官捐献成为器官移植使用的唯一渠道。现在,中国每年约30万因末期器官功能衰竭需要移植的病人中,仅1万多名幸运者有机会获得器官移植,供需比例为1:30,缺口巨大。

  这些年,吴玥陆续听说,10多个病友,因为等不到合适的器官相继离世,包括隔壁病房,那个最喜欢粉色总嚷嚷叫她“姐姐”的小姑娘。“不是谁,都像我这么幸运”,吴玥希望通过自己,能让大家更关注器官捐献,将“三十同学”和“放牛小弟”带给她的幸运传递给更多人。

  器官捐献并不强制,却需要征得捐赠者所有直系亲属的同意,每个移植成功的生命都凝聚了捐赠者全家人的心意。这两年,吴玥接触了一些器官捐赠者的家属,每年3月底,草长莺飞的季节,这些因器官捐赠结缘的特殊“家人”都会相约见面。

  “如果果果还活着,也该是个20多岁的姑娘了”,果果妈妈第一次看到吴玥,嘴里喃喃念叨着,似乎想从她身上寻找女儿的影子。女儿走的时候刚上初三,妈妈觉得,孩子部分器官能帮助另一个生命延续下来,就不算真正离开。

  还有江西的一个农村家庭,儿子捐了肝脏,同意捐赠的母亲在农村老家被人指指点点,捐赠者的姐姐请吴玥录一段视频带给母亲看,母亲直勾勾地盯着屏幕里吴玥的脸,突然像个孩子一样委屈地哭了,哭着哭着又欣慰地笑了。

  做完器官移植手术的第四年,吴玥30岁,在重生的8月31日,她签署了自己的器官捐献协议,在器官选择那一栏,从上到下,她一个不落地打满了勾,没有丝毫犹豫,“所有能用的,都拿走!”

  “巨鲸落,万物生,是鲸鱼留给海洋最后的温柔。”

  冬天的午后有点阴冷,窗外,小雨拍打在灰秃遒劲的树干上,2个月后,那里将重新抽出嫩芽,生出绿叶。

  2022年,吴玥报考了南京大学应用心理学专业的研究生,因为她想在志愿服务的道路上更加得心应手。

  在新生后的吴玥看来,死亡,不再是一件可怕的事情。

  她很欣慰,自己吹过海风,听过海浪,在父母的怀里睡过,亲吻过爱人的脸颊,最后还能救很多人……

  新华日报·交汇点记者 周娴

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责编:刘雨菲

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