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先天性白化病引起眼球震颤 15岁孩子爸爸十余年寻医之旅
2022/12/22 16:41  大众网  

  近日,有一位患者在2022年国际视觉与眼运动(眼球震颤)高峰论坛的线上医患互动环节中分享了自己十几年为治疗儿子眼球震颤寻医的故事,感动了线上众多听众网友。

  “老爸,等我这次中考考完,我们再去一趟济南看杨教授。”15岁的小恩(化名)跟爸爸这样说道。小恩从小学习成绩一直都很好,基本保持在年级段前十,初一的时候还曾获得过2万块钱奖学金。而这样一个优秀的孩子,刚出生那会却因黄色的头发、苍白的皮肤被亲戚怀疑是白化病。焦急的小恩爸爸上网一搜,心凉了半截,冥冥中觉得被言中了。但作为一位父亲,小恩爸爸铁了心也要把自己的孩子治好,便开始了寻医之路。

  2000元挂号费“买”了三句话

  小恩半岁时,小恩爸爸带他来了上海某三甲公立医院,一票难求的三甲医院只能让小恩爸爸把目光投向了高价的黄牛票。这笔对当时小恩爸爸来说2000元“巨额”挂号费却换来了三句话:“你这个孩子还小,现在没法治,回去等消息吧。”这对小恩爸妈来说宛如晴天霹雳。

  时隔一年半,小恩爸爸再次带着他来到了上海某三甲公立医院复查,医生给了明确的诊断结果:先天性白化病引起的眼球震颤,只告诉小恩爸爸回去之后,多带着孩子做做挑芝麻、穿针引线活动。“现在国内没有一个人做手术的。”医生表示。

  而这次医生给出的复查时间更让小恩爸爸感到绝望——“六周岁再来”。

  这几年,小恩爸爸的心一直都被孩子的眼睛揪着,一有空闲时间就从各个渠道搜寻和这个病有关的信息,去过无数医院,看过无数医生,其中的辛酸和失落不断压着他。把儿子的眼睛治好,一直是小恩爸爸这十几年来的心头大事,从半岁、到两岁、到六岁……不断找医院看专家做检查。随着时间一点一滴流逝,孩子一天天长大,小恩爸爸心灰意冷。

  “突然找到了方向” 术后有了巨大改善

  2020年,小恩爸爸在网上查到一个病友群,进群后了解到很多关于白化病的分享,偶然某次,有位群友提到了济南的杨东生教授。“有一点希望我也要去”,小恩爸爸心里想。那时小恩已经13岁了,刚到济南普瑞眼科医院时,小恩爸爸并没有抱着多大希望,犹豫不决要不要挂号的他在医院内走来走去,直到她遇到一位有着同样症状的孩子妈妈,对方告诉他自己已经跟着杨东生教授好几年了,孩子视力恢复得很好。就如同见到了一丝曙光,这差点让这位带着孩子奔走东西、精疲力竭的父亲流下了眼泪。

  小恩爸爸找到了杨教授。“开了很多详尽的检查,我这十几年做的所有检查都不如杨教授开的三分之一。”小恩爸爸说。想起过去看过的医生,小恩爸爸受够了“被直接判死刑”,杨教授细致的询问和讲解,让小恩爸爸看到了他的专业和仔细,也看到了巨大的“曙光”。其中大多数检查是小恩爸爸这么些年来未听说过的,所用的仪器他也前所未闻。像是给小恩爸爸因十几年寻医路而疲惫的心打了“强心针”一般,他立马决定做手术。“我哪里都不去了,我家孩子眼睛不管看得好看不好,所有的人我都不信了,只信您。”他激动地说道。

  做完手术,摘除纱布后,小恩爸爸看到儿子的眼睛比起之前基本不晃了,那一刻,他欣喜若狂,突然一时凝噎。他立刻打电话回家,一家人这些年挤压的情绪在电话内外终于“泄洪”,哭成了一团。之后在杨教授的就诊下,小恩的视力从术前双眼视力均为0.16,术后进了暗室,最后视力到达了右眼0.5,左眼0.4的水平。小恩爸爸说,目前在距离一米远的地方观察小恩并察觉不出其眼球的异样,尽管近距离能看出斜眼的症状,但比起过去的眼球晃动,已经有了巨大改善。

  (备注:山东亮康眼科医院现更名为济南普瑞眼科医院)

  中考后再去找杨教授 为孩子点亮光明

  白化病通常是由体内缺少络氨酸酶,从而导致体内黑色素不足引起,由于患者的眼睛缺少黑色素,从而瞳孔呈现淡粉色,患者在见光之后就很容易出现震颤的情况。手术减弱眼震为弱视治疗创造了条件,还需要进行视觉训练,甚至参加暗室项目,进行强化训练,才有希望达到视觉全功能康复重建的目的。以眼科顽疾眼球震颤为例,由杨东生教授和王平教授带领的普瑞眼科低视力和视觉康复团队引入美国低视力和视觉康复诊疗模式,经过无数个日日夜夜的查阅外文资料、进行眼球模型研究和反复探讨,攻克了一个又一个技术难关,其独创的联合手术方案,特别适合经过传统治疗手段碰壁的眼球震颤等疑难眼病患者。

  杨教授的患者中有很多都是白化病患者,他们从全国各地不远千里来前来看诊治疗眼球震颤和视力问题。目前,慕名而来的就诊患者超过万余人次,20多个省市的数千名眼球震颤患者经手术治疗后大幅减震、恢复立体视、双眼视功能并改善外观,重拾了对生活的信心。

  “我们现在生活条件也比之前好了,最主要的就是在乎我家孩子的视力。”这么些年来,小恩爸爸一直都想给儿子一双正常的眼睛,让他可以向其他人一样读书、学习、生活。小恩爸爸表示,打算在儿子中考后再找杨教授进一步治疗。

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