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她两次换肺后成为更多生命的“摆渡人”、数字化让江苏文库走出“深闺” | 人文周刊荐读
2022/01/14 10:36  新华报业网  

  新华日报·人文周刊(第206期)

  【记录】

  【文脉】

  【记录】

  每一次呼吸都是恩赐!两次换肺后,她成为更多生命的“摆渡人”

  见到吴玥那天,是腊八节,南京的街上已经有了些许年味儿。

  吴玥戴着圆圆的无框眼镜,穿着“双十二”新买的浅紫色毛衣,蓬松碎发在脑后圈成一个小揪,是个笑起来很好看的姑娘。

  这是吴玥做完二次肺移植手术的第三年,看上去恢复得不错。她开心地说去年体重增加了20斤,前几天去无锡市人民医院复查,六分钟心肺功能检测的结果超出医生预期。

  在咖啡馆聊了没多久,吴玥从包里取出保温杯,用免洗消毒液擦了擦手,从随身携带的药盒里,弹出排异药、降压药、激素药,挨个吃下。

  定时吃药、出门自带餐具、每天查污染指数……这些是吴玥坚持了八年多的习惯。

  2013年8月31日,患病的吴玥第一次接受肺移植手术,这八年零四个月,从“放牛小弟”到“三十同学”,两个陌生人的肺相继进入她的身体,完美“接力”,帮她延续生命,她说:“每一次呼吸都是恩赐。”

  不幸中的两次“幸运”

  在南京一家广告公司工作,循规蹈矩地上班赚钱,一个纯粹的“打工人”,这是吴玥26岁之前的生活。

  转折点发生在2013年5月,她因哮喘厉害去医院检查,竟然查出患有晚期肺淋巴管平滑肌瘤病(LAM)。这种几乎可称为绝症的病由基因突变引发,发生在肺部的概率是四百万分之一。

  生病后,按部就班的生活被彻底打破,吴玥需要24小时吸氧,最严重的时候,根本不能下床,上厕所都要抱着氧气机。短短2个月,她的杵状指开始外凸,说话时,嘴唇会发紫,一句话都说不连贯。夜里憋气闷得慌,吴玥只能坐起来捱到天亮,心里委屈,“这个病为什么偏偏落在我的头上!”

  躺在医院,是吴玥最难熬的日子。看着周围瘦得脱了形的病人,听着呼吸机“噗呲噗呲”的声音,不时夹杂着病友痛苦的喘息,她常常陷入绝望。

  生病后,吴玥明显感觉自己“变小了”:每隔10到15分钟,妈妈会到房间来看她;住院时,吴玥轻轻翻个身,打盹的爸爸会突然惊醒。确诊初期,爸爸常常把自己关在厕所里,压低着声音哭。妈妈总是笑着安慰她“没事”,可背过身去切菜,眼泪却不住地往下掉。看着日渐憔悴的父母,吴玥觉得自己是个累赘。

  医生告诉她,只有两个选择,要么回家依靠制氧机维持生命,最多存活五年;要么做肺移植手术。然而,可供移植的器官资源十分稀缺,吴玥排着队,一度怀疑自己能不能等到移植手术的那一天。

  幸运的是,三个月后,吴玥就等来了与她匹配的新肺。按照“双盲”原则,她并不知道捐献者是谁,只听医生说,是一个来自广西桂林的放牛娃,千里之外的他因意外摔下山去世。

  2013年8月31日,吴玥在无锡人民医院进行了肺移植手术。修剪供肺—切除病肺—植入新肺,7个半小时的手术,每一个环节精准利落,吴玥和“放牛小弟”彼此成全,共同构成了一个新生命。

  一天一夜后,吴玥慢慢睁开眼,周围模模糊糊一片白,头顶的日光灯有点刺眼,心电监护仪“滴答滴答”的声音平稳而安宁,充足的氧气经由她的肺部进入血液,她知道,自己挺过来了。手术刀口有点长,肺一扩张就撑得生疼,吴玥佝偻着腰,放慢频率大口地呼吸,她觉得,这种感觉奢侈而美妙。

  从ICU转到普通病房,是5天之后。吴玥记得,那天无锡是个艳阳天,病房里飘来桂花树的香味,树上有鸟叫,妈妈煲了她最爱喝的鸽子汤。

  经历了这些事情,吴玥觉得平淡的生活发着光。

  南京鼓楼区的渊声巷,是吴玥从小长大的地方,窄窄的小巷子,路不太平坦,每到春夏,小巷深处,玉兰花开,空气里氤氲着浓郁的香。

  吴玥和父母、奶奶三代人挤住在50多平方米的老房子里,房间不大,但朝向不错,没有阳光照不到的角落,日子温温暖暖地过着。吴玥享受陪奶奶在阳台上晒太阳,也很珍惜下雨天,水洼折射出的细碎月光。

  精神好的时候,她把喜欢的爱好重新捡了起来,看《乌合之众》学会换位思考,更理性地看待社会。为了锻炼身体,她学习中国舞,是那种舒缓古典的舞蹈;她报名上烘焙课,为朋友亲手做泡芙和菠萝包。她还带着90多岁的奶奶到江宁小火车主题公园“露营”,体验睡帐篷的感觉……

  然而,事情没有就此美好下去。2017年,她的肺又一次面临严峻挑战。剧吐中,吴玥意识到,排异反应还是来了:家离公交站200 米,原来5 分钟就能走过去,现在要 15 分钟;家住3 楼,每次回家,爬最后9 级台阶都是考验。

  吴玥在家用自备的肺功能检测仪测了自己的FEV1(一秒用力呼气容积)数值,屏幕显示0.51升,只有她术后第一年的四分之一;去医院复查,6分钟的步行试验,她的测试距离从567米减少到了352米。

  那以后,急诊室又成为吴玥跑得最多的地方,无锡市人民医院陈静瑜副院长建议她尽快做二次移植。

  “放牛小弟”的双肺进入吴玥身体,陪她走过了五年零两个月之后,迎来了新的接力。不知道第二个捐赠者的名字,吴玥以手术的日子(2018年10月30日),称他为“三十同学”。

  5月11日是吴玥的生日,换肺手术之后,她把接受手术的那天定为自己的生日,“我现在一年过3个生日,5月11日,8月31日,10月30日。”每到生日的时候,父母都会为吴玥准备一个小红包,上面写着:祝女儿健康平安!

  未寄出的“5+3”封信

  在吴玥的两侧肋骨处,两次换肺手术的疤痕错落参差,隐约可见。

  “放牛小弟”和“三十同学”的肺进入吴玥身体,延伸的,不只是吴玥生命的长度,还有灵魂深处的善良。

  术后的日子不好过,身体很疼的时候,吴玥一直哭。

  她开始给从未谋面的“放牛小弟”写信,在第二年的8月31日,生命轨迹开始重合的那天,信里回顾了一年的欢乐和收获,还有无法为外人道的软弱和彷徨。

  “不断哭泣的日子里,我觉得愧疚,辜负你这么好的肺源。除了父母朋友,你是让我坚持走下来的原因。”

  移植第二年,身体并没有特别好转,从呕食物到呕水到呕胆汁,药吃不进去的时候,吴玥将胶囊粉末含在舌头下面,强忍着不吐出来。

  不过这一次,她可以将痛苦经历“轻描淡写”,不掩饰,不回避,“我很珍惜你的肺,可以用如获至宝来形容,我想活得久一点,带你去看更好的世界。”

  第三年,吴玥几乎都是在医院度过,甚至一度昏迷,不过,在精力充沛的时候,她有很多新的尝试,她出去找工作,无所谓被不被拒绝;她走进录音棚录歌,无所谓是不是五音不全;她还成为了器官捐献中心的志愿者,引导更多人关注器官捐献。

  “看到有越来越多的家庭加入器官捐献队伍,我由衷高兴,没有一场改变命运的手术,这些体验都不会有,休养生息一阵子,再披挂重上战场吧!”

  第四年,吴玥30岁,她带“放牛小弟”回到桂林,在老塞山俯瞰漓江,她接触到一些捐献者家庭,看到了很多人在器官捐献路上,无怨无悔地付出。她也在中国人体器官捐献微信平台上登记报名。

  “有你在,我可以脚踏实地地去做一些真正能帮助到别人的事情,宣传器官捐献比宣扬我个人更重要。”

  第五年,是吴玥的“至暗时刻”,她出现了排异反应。但她依然去读书,从别人的故事里,寻求答案。

  “自从志愿登记了器官捐献以后,死亡变得有意义,找到了自我存在的价值,我又有勇气去闯关‘打怪兽’了。”

  第二次换肺手术之后,吴玥延续了写信的习惯,收信人换成了“三十同学”。

  “不知道你们进行生命接力时,有没有隔空击掌。你和放牛小弟的爱,让我勇敢,敢于直面死亡,敢于呼吁更多人加入到你们的队伍之中。”

  这些年,为了治病,吴玥父母掏空了家底,两场手术,花了100多万。术后,每个月医药费报销之后还要自费2000多元。为了减轻家里的经济压力,身体情况稳定一些后,吴玥成为中国人体器官捐献管理中心的特约编辑,用小小的收入,负担自己的开销。

  “有机会去了解更多捐献家庭以及志愿者背后的故事,我被治愈,也收获了最大的安全感。”

  2021年,她带着爱旅游的妈妈去青岛看大海,用一个月工资为爸爸换了华为手机,这一年,吴玥的公益之路越走越宽,她以“女性的力量”为主题,发表了人生第一次演讲,她还成为了南京手语队副队长,帮助聋人朋友融入社会。

  “年轻人应该主动承担社会责任,做公益让人暂时忘记‘小我’的利益得失,那份幸福感是无可比拟的,自己心里下过雨,总想为别人撑把伞。”

  吴玥在信里感恩、反思、升华。在倾诉中,她不知不觉充满了力量,想走的路、想完成的梦,也越发“清晰”。

  从小爱到大爱,“摆渡”更多生命

  “无法更换手里的牌,就改变游戏的玩法。”

  这两年,吴玥生命的包容度更强了,她更积极地参与公益活动,替弱势群体发声。

  和之前相比,她多了几重社会身份:她是古德拉克中的演讲者,鼓励女性寻找自我价值,拥有化茧成蝶的力量。她是南京手语志愿服务队副队长,将爱和精彩带入无声世界。她还是器官捐赠中心的特约编辑,引导更多人在大爱中延续生命。

  志愿服务的过程,是治愈也是自愈的过程。做完移植手术之后,吴玥被剥夺的,除了健康,还有做母亲的权利。

  南京的彩虹中心是重症儿童的临终关怀中心,这些5岁以下被遗弃的孩子,很多没有见过自己的亲生父母,志愿者是他们和社会唯一的连接。

  孩子很单纯,刚认识吴玥的时候,怯生生礼貌地叫她姐姐,2017年之后,吴玥几乎每月都会过来看看孩子,买些他们需要的物资。有一天晚上,吴玥收拾东西准备回家,一个4岁小姑娘,突然拉着她的衣角舍不得放,试探性地叫了声“妈妈”,其他的孩子也纷纷跟着叫起来,一时间,小小的空间呼唤声此起彼伏,吴玥飙泪了,泪眼模糊中,似乎某些遗憾也得到了治愈。

  2017年,吴玥成为了器官捐赠中心的志愿者,她以亲身经历为器官捐赠发声,渐渐地,越来越多的人关注到吴玥,关注到器官捐献,有网友为她加油,还有人,看到她写的信,决定去登记捐献。那一刻,吴玥明白,自己能做的,还有更多。

  “移植手术前,我只是一个普通青年,有梦想,却不知道如何发光。当我找到自我价值的时候,我是踏实的、愉悦的。”

  术后的这些年,吴玥申请过几份全职工作,因为身体状况不稳定,没有一份工作通过试用期,她找了几份兼职,干得不亦乐乎。

  吴玥说,器官移植群体很容易“因病返贫”,当他们想重新融入社会时,也是困难重重,吴玥的很多病友不能从事重体力活,成为了网约车司机,做着保险或者网店。

  她期待,通过医保改革,更多的器官移植手术能够纳入医保的范畴,更多病人能看得起病。当他们手术后再就业时,能有更公平的社会环境,而不是被带着“有色眼镜”看待。她期待,有一天,自己不再是“光”和“榜样”,大家觉得,器官移植病人能从容工作、认真生活,是再正常不过的事情。

  “没有器官捐献,器官移植就无从谈起。” 2020年,成为器官捐赠中心特约编辑后,吴玥对器官捐赠,有了更深刻的了解:2015年1月1日起,公民逝世后,自愿器官捐献成为器官移植使用的唯一渠道。现在,中国每年约30万因末期器官功能衰竭需要移植的病人中,仅1万多名幸运者有机会获得器官移植,供需比例为1:30,缺口巨大。

  这些年,吴玥陆续听说,10多个病友,因为等不到合适的器官相继离世,包括隔壁病房,那个最喜欢粉色总嚷嚷叫她“姐姐”的小姑娘。“不是谁,都像我这么幸运”,吴玥希望通过自己,能让大家更关注器官捐献,将“三十同学”和“放牛小弟”带给她的幸运传递给更多人。

  器官捐献并不强制,却需要征得捐赠者所有直系亲属的同意,每个移植成功的生命都凝聚了捐赠者全家人的心意。这两年,吴玥接触了一些器官捐赠者的家属,每年3月底,草长莺飞的季节,这些因器官捐赠结缘的特殊“家人”都会相约见面。

  “如果果果还活着,也该是个20多岁的姑娘了”,果果妈妈第一次看到吴玥,嘴里喃喃念叨着,似乎想从她身上寻找女儿的影子。女儿走的时候刚上初三,妈妈觉得,孩子部分器官能帮助另一个生命延续下来,就不算真正离开。

  还有江西的一个农村家庭,儿子捐了肝脏,同意捐赠的母亲在农村老家被人指指点点,捐赠者的姐姐请吴玥录一段视频带给母亲看,母亲直勾勾地盯着屏幕里吴玥的脸,突然像个孩子一样委屈地哭了,哭着哭着又欣慰地笑了。

  做完器官移植手术的第四年,吴玥30岁,在重生的8月31日,她签署了自己的器官捐献协议,在器官选择那一栏,从上到下,她一个不落地打满了勾,没有丝毫犹豫,“所有能用的,都拿走!”

  “巨鲸落,万物生,是鲸鱼留给海洋最后的温柔。”

  冬天的午后有点阴冷,窗外,小雨拍打在灰秃遒劲的树干上,2个月后,那里将重新抽出嫩芽,生出绿叶。

  2022年,吴玥报考了南京大学应用心理学专业的研究生,因为她想在志愿服务的道路上更加得心应手。

  在新生后的吴玥看来,死亡,不再是一件可怕的事情。

  她很欣慰,自己吹过海风,听过海浪,在父母的怀里睡过,亲吻过爱人的脸颊,最后还能救很多人……

  新华日报·交汇点记者 周娴

  【文脉】

  让江苏历代珍贵典籍走出“深闺”,数字化为江苏文脉插上翅膀

  每天打开“江苏文库”数据库软件平台,读几篇江苏传世名著《世说新语》里的小故事,是供职于文化企业的南京市民孙子佳最近养成的习惯。“《江苏文库》已出书目实现数字化后,古往今来大量的经典著作‘飞’入电脑,变得触手可及了。”孙子佳对“走到”线上的《江苏文库》赞不绝口。

  “江苏文库”数据库软件平台

  2016年启动的“江苏文脉整理研究与传播工程”如今已经进入精彩下半场,目前累计推出四批出版成果740册。记者了解到,文脉工程的数字化工作也在有序推进,目前已经完成一期工程,江苏历史上的经典文献化身千百,走出“深闺”,走近大众。

  江苏文脉工程是在省委、省政府直接领导下,由省委宣传部具体组织实施的一项全省性文化发展战略工程,计划用十年时间编辑出版《江苏文库》(包括纸本与数字版)3000册左右,共分书目、文献、精华、方志、史料、研究六编,成果将规模超过其他省市现今已编和在编的任何一部同类著作,是江苏历史上第一部文化历史百科全书。

  2020年12月,“江苏文库”第三批成果发布

  从2018年以来,《江苏文库》纸质图书出版成果逐年增加,2018年推出首批成果86册,2019年推出第二批成果184册,2020年推出第三批成果217册,2021年推出第四批成果253册,出版总量已达740册。

  另一方面,《江苏文库》的数字化工作也在稳步推进中。凤凰传媒数字化中心副主任蔡立介绍,文献资源的数字化是伴随信息技术进步发展起来的新领域。数字化不仅能对古籍进行高效、永久的保存,更能让古籍成果化身千百、造福社会。早在《江苏文库》首批纸本图书出版的同时,文库数字化工作就已开始同步规划。2019年第二届江南文脉论坛上,“江苏文库数字化工程”正式启动。至2021年6月份,成功完成《江苏文库》数据库一期工程建设。去年11月,《江苏文库》数据库工程(一期)被列入国家新闻出版署“2021年度国家古籍数字化工程专项资助项目”。

  “目前,在PC端打开‘江苏文库’数据库软件平台,或在手机上搜索‘江苏文库’微信小程序,读者可以在线阅读《江苏文库》推出的前三批图书487册,包括排印本图书122册,总字数约4500万字;影印本图书365册,图片总数约35万张。”蔡立说。

  2021年12月,“江苏文库”第四批成果发布

  一本本厚重的 《江苏文库》图书,如何被“搬到”线上,走到云端,说起来容易,实施起来却有相当难度。

  蔡立介绍,《江苏文库》数字化工作主要分为两个部分,第一部分,是对《江苏文库》已出版的纸本图书,按照国家古籍电子化技术标准进行内容数字化、编辑标引加工处理,实现文献的数字化保存;第二部分,建立《江苏文库》数据库软件平台,软件平台按照“六编”格局建设,包括“书目编”“文献编”“精华编”“史料编”“方志编”“研究编”六个部分。电子版的《江苏文库》图书按照分类一一纳入其中。

  具体到每一本书,情况又各不相同。《江苏文库》的书目编、精华编和研究编均为排印本,在进行数字化时,要将排版文件转换并通过编辑加工,处理插图、表格等对象数据,处理注码与注文之间的对应关系,形成内容完整无误、结构清晰、成分标引规范、图文对照的xml数据。《江苏文库》的文献编、史料编、方志编均为影印本,在数字化时,要先将影印本图书页面去边,根据需要裁切为筒子页或单页,保持文件名称的顺序同原书顺序一致。识别、录入页面上的标题文本,分析古籍体例,标引标题层级,输出可按篇章切分的xml数据。

  五年多以来,“江苏文库”纸本图书的出版和数字化均硕果累累

  据了解,在全国各省区市已编或在编的近20家地方文库中,建立数字平台,推动文献数字化工作的仅有两家。 蔡立说,“江苏文库”的数字化,一方面让读者能够方便地阅读、挖掘和利用古籍文献,解决了一些珍贵古籍养在“深闺”,经不起翻阅,一般读者无法看到等难题。另一方面,通过时间、地点、人物、书目信息等知识元的关联,数字化《江苏文库》将古籍文献、学术研究成果、知识条目有机结合起来,建立起立体化知识系统,提供了传统纸质图书无法实现的检索、类聚、知识与信息的链接、知识提示等服务功能。

  打开“江苏文库”数据库软件平台,记者随机性找到《江苏文库·精华编》中的《瓯北集》,这是清代常州诗人赵翼的代表作。在线阅读《瓯北集》,读者可以复制、引用、在线记笔记、查阅联机字典,这种阅读体验和功能体验是纸质图书无法给予的。

  回到“江苏文库”数据库软件平台首页,读者还可以通过关键词搜索自己想阅读的典籍,查阅所需要的资料,记者输入“王安石”二字,瞬间显示289处《江苏文库》已上线书籍中和“王安石”相关的内容,这无疑为查找资料,进行相关研究提供了方便。

  新出版的《江苏文库》书目都能及时数字化

  在将《江苏文库》已出版纸本图书一一电子化的同时,“江苏文库”数据库软件平台还在渐渐形成“江苏文脉”的大数据。“何承天,南北朝时代,京口人”“潘世恩,字槐堂,号芝轩,清代苏州人”“刘歆,字子骏,汉代沛县人”……该平台将已经上线的487本书目涉及的主要作者一一列出,正点滴描绘出历史上江苏籍学者和在江苏留下著作的外省学者的集体群像。此外,已上线的487本书目1113种著作也大致勾勒出历史上的“江苏文献地图”。“从作者籍贯和著作产生地来看,苏州、无锡、南京、常州排在前列,充分证明苏南的确是江南文化繁盛之地。而就苏州来说,明清两代涌现出来的作者数量尤其多,更能证明这两个朝代是苏州文化的一段高峰时期。”

  《江苏文库》前三批已出书目各朝代著作数量分析

  《江苏文库》前三批已出书目各地区作者数量分析,苏州位居第一

  目前,蔡立和他的团队正在对2021年12月30日正式公布的《江苏文库》第四批出版成果进行数据化。“一般来说,纸质图书出版后3到6个月内,我们能完成数据加工,实现数字版上线。”蔡立说,用不了多久,读者就能在PC端和手机端在线阅读2021年《江苏文库》“上新”的著作。

  “江苏文库”数据库软件平台

  https://www.jiangsuwenku.cn/

  “江苏文库”小程序二维码——

  新华日报·交汇点记者 于锋

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责编:刘艳元

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