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探访江苏首个儿童安宁疗护病房——“最后的家”,让重症患儿在爱与温暖中离开
2022/07/19 08:02  新华报业网  

  小的两个月,大的不超过14岁。

  有的患恶性实体肿瘤,有的得了白血病……住在这里的孩子,生命最多只剩下6个月的时间。

  这里是南京市儿童医院315病区“彩虹之家”——省内首个儿童安宁疗护病房,同时也是江苏唯一在儿童医院内设置的安宁疗护病房。2020年以来,已有30个孩子在父母亲人的陪伴下,在这里安然离世。

  “最后的家”陪伴病童走完最后一程

  春日的一个下午,7岁的男孩默默闭着眼睛,轻轻地呼吸着,阳光洒在他的脸上。

  患神经母细胞瘤3年、复发1年。癌痛难忍时,默默总是蜷曲着身体。进入“彩虹之家”后,在皮下镇痛装置的作用下,他比之前睡得好。最后的时光,默默的爸爸、妈妈和奶奶陪在他身边。爸爸陪他玩能发出五颜六色光芒和模拟枪声的变形金刚和拼图玩具,妈妈给他读《小王子》,奶奶则经常给他做拉伸按摩。

  如果不是墙外挂着“安宁疗护项目”的牌子,来访者很难将“彩虹之家”与死亡联系起来。这个约40平方米的房间,像一个温馨的家,有沙发、书柜、冰箱、微波炉,还有一个神奇的树屋,里面“住着”各种各样可爱的玩具。房间内,除了一张常规病床外,还有一张双人床,方便爸爸妈妈能一直陪在孩子身边。

  普通人可能无法理解,安宁疗护对于重症病童、对病童家庭是何等重要。“这些患病孩子的人生还未绽放,本应有无限可能,却因重病离去,给家人带来了常人难以想象的打击。”南京市儿童医院血液肿瘤科主任方拥军,曾见过孩子医治无效去世后,绝望自责的父母和破损坍塌的小家。“同为人父,那种伤痛,很难平复。”方拥军略微停顿一下说,“如果尽最大努力争取过,却仍无法阻止病情恶化,那么在孩子最后的日子里能够减缓其病痛,是对家庭最大的安慰。”

  在充满暖色调的病房里,默默的病情急转直下。细腻的皮肤绷在毫无血色的面颊上,他的生命如沙漏中的细沙,无声流逝。“妈妈,我好像不能陪着你了,以后让小弟弟陪你吧,他会长大保护你的。”

  在默默的最后时刻,爸爸俯身在他耳旁低语:“去了那边,要多结交朋友哦!”爸爸坚信,“听力是人最后消失的感官功能,默默一定听得见。”

  默默离开后,妈妈仍时常念起儿子:“他经历的痛苦太多了。唯一庆幸的是,默默走的时候,我们都在他身边。如果当时在ICU,见不到亲人,一个人孤孤单单地离开,多令人心碎和遗憾。”

  从悲痛中渐渐平静的妈妈,翻着默默生前爱看的《小王子》,上面写着:我看上去会像死去一样,可那不是真的。路太远了,我没法带走这副躯壳,它太沉了。当你在夜里望着天空时,我在其中一颗星星上笑着,那么对你来说,就好像满天的星星都在笑。

  并非每个患者的病情都适合继续积极治疗。“进入安宁疗护阶段,每个决策都要挑战常规医疗思维。”儿童医院血液肿瘤科副主任医师黄婕说,让生命获得“重生”,是每个医护人员都希望实现的,“儿童相较老人,更是如此!但陪伴一个已无法治愈的重症儿童走完最后一程,同样也是成人之美。”

  在质疑声中艰难起步

  2018年,一对夫妇经人介绍前来求助转院。当时的景象,让方拥军至今难忘。

  他们的儿子只有10岁,却已处于癌症晚期治愈无望。当时孩子入住的医院希望父母能带他回家,陪他在家中度过最后时光,但家里的止痛条件哪能比得了医院?父母不忍孩子在癌痛中遭罪过世,于是恳求留院。那家医院左右为难,别的医院也婉言拒收,夫妇俩的情绪接近崩溃。

  托人找到方拥军之后,孩子父母甚至一开口,言语间就充满“妥协”意味:“只要能转进医院,开点药、打打止痛针就行,求求你们!……”这次经历,让方拥军开始认真考虑向院方申请用于儿童安宁的床位,而且不是象征性开设的“流动病床”,而是正视重症病童家庭“被忽略”的诉求,设置固定床位。

  这在当时引起不小的质疑:“儿科医疗资源本来就紧张,儿童医院正常接诊都忙不过来,有必要再浪费资源吗?”

  实际上,佐证方拥军提议、反映社会诉求的数字摆在那里:以南京市儿童医院为例,医院每年大概收治白血病患儿200多例,其中10%左右无法治愈;收治实体肿瘤患儿300多例,其中约30%无法治愈。二者相加,每年差不多有110名患儿因疾病终末期救治无望,最终离世。如果统计范围从南京市儿童医院扩大到全省,这一数字还会增加很多。

  可当时摆在家长面前的,除了回家几乎别无选择。

  面对质疑,方拥军并未放弃。2018年7月,他遇到了机会。彩虹重症儿童安护中心理事长、省妇女儿童福利基金会彩虹益基金执行主任黄芳找到了他。 两人探讨后拿出筹建安宁疗护病房的初步构想:彩虹益基金出资改造病房,彩虹中心派专业护士担任病房管理和日常护理工作,南京市儿童医院血液肿瘤科腾出病床和病房,并派出医生、麻醉师、营养师等负责疗护。

  2019年,南京、常州、连云港3地入选第二批国家安宁疗护试点名单,南京开始大力布局全市安宁疗护试点单位。经过筹备,2020年10月,南京市儿童医院安宁疗护病房落成开放。院内转来安宁病房的重症患儿开始变多,仅有的一张床位几乎从未闲置。

  为了满足社会诉求,2021年5月6日,南京市儿童医院又批准在血液肿瘤科新增2张床位,成立儿童安宁疗护病区。

  “真正的善终是对生命的尊重”

  儿童安宁病房开放后,一次出差交流途中,一位刚加上黄芳微信的三甲医院医生发来信息:“黄老师,我觉得你做的事没有一点成就感!所有孩子来你们这里都一个结局,死亡率永远100%。”

  同样经历过同行类似的“考问”,黄婕说,安宁疗护虽然采取姑息性的治疗,不刻意延长患者生命,不在缓解症状之余采取高强度的放化疗,但并不等同于放弃,更不同于缩短寿命的安乐死,而是以最适合患者的介入方式,让病人在生命最后阶段缓解疼痛、尽量舒适、获得尊严。

  东部战区空军医院疼痛科主任周宁,是国内最早一批接触安宁疗护的医生,也更早遭遇业内相反的声音,却没有丝毫动摇。他直言,针对疾病终末期患者,医卫系统内主要有两种相对偏激的临床观点:一是类似于过度医疗的救治,可能使病人临终之前“不得消停”;二是告知患者家属无法治愈的“坏消息”后,拒绝再投入任何医疗资源,“这两者都不够尊重患者余下的生命。”

  “中华文化自古以来提倡善终。真正的善终,是对生命的尊重。哪怕那些救治无望的患者,也都应该有尊严地离世。”周宁说。

  随着儿童安宁疗护的慢慢发展,患儿家长的知晓与接受度不断提高,越来越多的家庭摸上门来“求助”。医生和护士也开始关注儿童安宁疗护,不少同行前来“取经”,并主动参与相关培训。

  需要多学科团队协作

  “当治疗已经无效化时,我们关注的便不应该只是疾病了,更重要的是病人本身。如果一味延长病人的生命长度,却忽视了病人的生存质量,这并不是医生愿意见到的场景。” 方拥军说,“我们希望患儿最后一段生命时光里,不是只有病痛,还有爱、关怀和欢笑。”

  但提供专业的安宁疗护,并不能仅仅靠一份爱心。安宁疗护的内容主要包括症状控制、舒适照护和心理精神社会支持等,需要多学科团队协作完成。此外,儿童不是缩小版的成人,儿童治疗护理与成人不同,加上儿童对于诊疗配合度低、心理特征也与成人迥异,因此,对儿童开展安宁疗护,需要专门的培训。

  南京市儿童医院安宁疗护团队有15人。其中,医生、麻醉师来自儿童医院,护士、社工、心理咨询师等来自彩虹重症儿童安护中心,还有社会志愿者。团队最重要的疗护宗旨就是让孩子不再痛苦——帮助孩子减轻痛苦,消除恐惧,在爱与温暖中离开。

  “我们会经常和孩子的父母沟通,提前给他们一个预期,让他们在心里慢慢接受‘孩子总有一天要离开’的事实。” 病区主管李明瑾说,“当我们无法治好孩子时,我们要做的就不再是治病,而是治‘心’。”

  安宁疗护亟需社会呵护

  记者调查发现,当前制约儿童安宁疗护发展的主要因素有三个方面——

  首先是经费。儿童安宁疗护本身不赚钱,改建院内原有病房需要增加投入,但又面临医院和卫生系统各种考核,如住院时间长短、人头人次比等。想要维持运营,离不开持续稳定的资金投入。

  在当前彩虹中心和南京市儿童医院的合作中,改扩建病房的资金投入,主要源于彩虹益基金。有鉴于此,医院对相关床位的考核也予以放宽。但问题是,如果彩虹遇到困难,资金和人员“撤离”,将对儿童医院继续开办安宁病房、扩建病房带来冲击。

  “如果这一天真的来了,病房开办肯定会变得艰难。”黄婕坦言,“钱的问题很重要,但这项事业不能单纯用钱衡量,更多是人文关怀与投入。开弓没有回头箭,哪怕机构退出或院内医疗资源紧张,安宁疗护都不应按下停车键。”黄芳也表示,重症儿童舒缓疗护是彩虹中心非常重要的一个公益项目,困难再大都不会放弃。

  解决资金来源需要开拓更多方法和思路,增加政府有效投入,就是其中一种。2020年1月,方拥军曾建议,省内各地可加大对儿童癌症医疗设施的投入,效仿北京、上海、深圳等城市,建立儿童癌症患者救助专项基金,将其中一部分用于安宁疗护事业发展。

  其次,儿童安宁疗护面临社会接受度和现实诉求不匹配等压力。其中,医护人员顾虑多只是一方面,另一方面,则是老百姓认知度不够。去年全国两会期间,全国政协委员、九三学社江苏省委副主委、南通大学校长施卫东提议大力培养“安宁疗护”专业人才时,就曾指出“患者及家属对安宁疗护的认知和接受程度低”。

  三是基层医疗机构缺少资质。“简单说,基层医院和社区医院连止痛药都开不了、麻醉做不了,不能缓解疾病终末期患者的症状,安宁疗护逐步推开从何谈起?”黄婕因此表示,让试点产生示范作用,要走的路还很漫长。 (文中患儿均为化名)

  新华日报·交汇点记者 杨昉 李睿哲

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责编:刘雨菲

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