近年来，孤独症儿童数量逐年增加、康复需求持续增长、社会关注度日益升高。4月2日是第16个“世界孤独症关注日”，今年主题是“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。江苏各地举办形式多样的康复、义诊、论坛等活动，为孤独症儿童、家庭、康复训练机构、专业医务工作者架起沟通的桥梁，一起搭建孤独症儿童康复支持体系，点亮“孤独的星空”。
义诊为儿童康复答疑解惑
孤独症是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍，婴幼儿期发病。据统计，我国孤独症谱系障碍的患病率达到千分之七。由于疾病的特殊性和持久性，孤独症儿童的生活面临着巨大的挑战，需要全社会的共同关注、关爱。
4月2日一大早，南京脑科医院知名专家王民洁主任医师就来到省儿童康复研究中心，为全省各地赶来咨询的孤独症幼儿现场义诊。据悉，王民洁医生擅长疾病和诊疗技术，评估、诊断和治疗各种儿童和少年心理障碍，包括孤独症谱系障碍、注意缺陷多动障碍、抽动障碍，各类儿童少年情绪障碍等疾病。
“我们希望给他们更多的关爱，给他们的照顾者更多的专业指导。”王民洁说，及早干预、治疗和规范的康复，有助于孤独症儿童日后更好地回归社会。
记者在现场看到，不少幼儿家长从苏州、扬州等地赶来。每一位家长都十分珍惜本次和专家面对面交流咨询的机会，希望能了解康复训练和生活上的专业知识。“我是从徐州赶过来的，孩子需要怎样的训练，每个阶段会有什么变化，这是我们当前最迫切想知道的事。专家都耐心地给予了解答，给我们解除了不少疑惑。”
“在我们身边，有这样一群孩子：他们拥有清澈的双眼，却不与你目光交流；他们拥有灵敏的听力，却对你的呼唤充耳不闻；有人说他们是天上的小星星，独自闪烁。他们是孤独症儿童，需要终身参与各类康复训练。”省儿童康复研究中心主任管莹介绍，为落实省政府民生实事要求，该中心对孤独症收训模式进行改革，推广半日班收训模式，创新融合班、早期干预试点课程，孤独症幼儿全年收训数由去年的27人提高到48人。省儿童康复研究中心作为省级示范机构，每年都会组织多次专业培训、义诊以及其他形式的业务指导，推动全省儿童康复水平的提升。今年该中心还编印了《孤独症康复科普知识手册》，为孤独症儿童和家庭提供更为直观的科普宣传服务。
为特殊家庭建立心理支持中心
每年的世界孤独症关注日期间，全省各地都会举办形式多样的活动，让全社会了解、理解、帮助孤独症人群和家庭。
为凝聚助残合力，3月30日，“爱，让星空蓝起来”江苏省“世界孤独症关注日”活动暨蓝星关爱计划启动仪式在宜兴举行，今年宜兴将链接多方资源，开展文化助残、公益讲堂、蓝星妈妈喘息服务站等一系列助残项目。宜兴市美术馆、图书馆、陶瓷博物馆、陶都志愿者总站等机构将成为首批蓝星妈妈喘息服务站点。
4月1日，苏州市孤独症儿童家庭心理支持中心成立，同步举行的孤独症儿童康复分享会上，来自全国各地的孤独症领域临床专家、学者和相关教育工作者，共同研讨孤独症的新理念、新技术、新方法，以期建立系统、完善的孤独症儿童康复和社会支持体系。
苏州副市长查颖冬介绍，苏州已实现孤独症儿童基本康复服务全覆盖，去年全市共服务1465名“星星的孩子”。苏州市政府对孤独症儿童康复高度重视，创新打造了残疾儿童“康教养”融合服务模式，满足残疾儿童个性化康复服务需求。
今年，苏州市残联与市广济医院共同成立苏州市孤独症儿童家庭心理支持中心。该中心将通过“家长课堂”“家长见面会”“个案会诊”等多种形式，为孤独症儿童家庭提供心理支持。
“生活就是干预，干预就是生活，早发现早干预，家庭是重要一环。”中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授聚焦孤独症儿童家庭的“急难愁盼”，开出了7个“处方”：孤独症分很多类型，干预和预后不一样；不要相信“孩子长大自己会好”或“永远不会好”；不要相信“灵丹妙药”“现代科技”和“祖传秘方”；必须实施家庭和自然情景干预并立即开始行动；利用可靠可信的资源学习科学干预知识；家长要对自己有信心，对孩子有耐心；家长自己保持身心健康很重要。
邹小兵提出，在孩子的成长过程中，家长要学会一些关键技能，别让孩子一个人独自忙着或独自闲着，要让孩子总是处在一对一、面对面，快乐、密集地互动活动、游戏和情景中。
中国残疾人康复协会应用行为分析专业委员会主任委员郭延庆教授认为，相对于我们为孩子做了什么，孩子对我们、对环境做了什么更重要。教育和干预的目标是适应生活、适应社会、适应环境。而适应需要行为能力，行为能力则来自有行为的机会以及相应的练习。辅助让行为从无到有，强化让行为从少到多。
孤独症儿童基本康复服务全覆盖
据悉，江苏省委省政府正在不断加大对孤独症儿童救助力度，残疾儿童的康复救助去年被列入省重点民生实事项目。据省残联相关负责人介绍，去年省残联承担了“实现孤独症儿童康复服务全覆盖，为不少于1.2万名孤独症儿童提供基本康复规范化服务”的民生实事任务。截至目前，全省有257家孤独症定点康复机构，已为15309名孤独症儿童提供基本康复服务，超额完成全年目标任务。
该项任务设定了五个要求：康复需求底数调查、康复机构规范化建设、康复人才规范化培训、康复绩效评价、康复满意度调查。
随着《江苏省残疾预防行动计划（2021—2025年）》的出台，为各地从政策层面对孤独症儿童筛查、早期干预和康复提供了支撑。常州市、南京市江宁区还入选了全国残疾预防重点联系地区，无锡宜兴市、扬州宝应县、盐城滨海县被确立为省级残疾预防重点联系地区，探索创新残疾预防新经验、新技术。
残联还加强与卫健、教育、医保等部门联系合作，逐步建立常态化残疾儿童信息共享机制，开展儿童孤独症筛查干预试点，将孤独症儿童康复纳入门诊特殊病种。
《江苏省“十四五”特殊教育发展提升行动计划》明确，鼓励有条件的小学创建孤独症定点康复机构，探索科学适宜的孤独症儿童教育方式，逐步建立助教陪读制度，不断提升孤独症儿童康复服务水平。
为摸清儿童康复需求底数，残联动员链接了残疾人专职委员、社区康复协调员、家庭签约医生、学校老师等多元力量，及时发现疑似孤独症儿童。仅去年，全省就举办了807场宣传活动，有效扩大了信息覆盖面、提升社会知晓度。
经过一轮专项排查整治，定点康复机构是否具备教育或医疗资质、是否存在侵占儿童利益、是否建立风险防控机制等情况更加清楚，为后续的康复训练打下了基础，也为很多家庭走正规康复训练之路规避了风险，护航特殊儿童成长，让“星星的孩子”不再独自闪烁。
新华日报·交汇点记者 唐悦
