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13年坚守,86岁老教授为妻写下阿尔茨海默病陪护手记
2022/09/21 09:34  新华报业网  

  交汇点讯 每天早晨根据当日温度高低,把衣服叠好按次序放在她的床边;吃鱼就先帮她把骨刺剔除,喝汤要记得提醒她不要说话;出门前先打听好目的地附近的厕所位置,没有厕所的地方最好少去或不去……这是江苏省人民医院皮肤科主任医师朱文元教授的日常,今年86岁的他,13年如一日,陪护在“永远63岁”的妻子夏明玉身边。

  “我告诉她我们老了,她不认老,只承认她是1936年出生,现在63岁,是永远不会长大的63岁。”2009年,夏明玉被确诊为阿尔茨海默病。在这之前,朱文元早有预感:原本擅长理财、记性极好的妻子,突然开始算不清账,只好把记账本转交给他,当起了甩手掌柜;当被问到“现在几点钟”时,妻子看着墙上的挂钟支吾半天不知如何作答,只能说出“短针在11到12之间,长针在6字上”,就像是还不认识钟表的学龄前儿童。

  自那以后,在本该颐养天年的年纪,朱文元从一位资深的皮肤科专家摇身一变,从头开始,当起了神经内科的学徒,夏明玉则做回了“小孩”,被困在时间里,朱文元便是她的“专属玩伴”——生活起居都是他在打理。随着病情的发展,在常人看来再简单不过的事,对于夏明玉而言都异常困难:她不再认识常走的路,甚至找不到自己的住处和房间;按时吃饭、睡觉对她来说更是难题,记不清自己是否吃过饭,睡到凌晨4点就会醒过来;由于大脑病变引起感知障碍,入春后,气温高达二十多摄氏度,就算吃饭时热得满头大汗,她也不愿脱下毛线夹克衫。

  家有一位阿尔茨海默病患者,整个家庭的生活轨迹都会被打乱,而目前,中国约有1000万阿尔茨海默病患者,也就是1000万个家庭正在经历和朱文元夏明玉一样的困境。阿尔茨海默病是继心血管疾病、恶性肿瘤、脑卒中厚第四致死疾病,其患者病后平均寿命5.9年,存活14年以上的不到3%。在江苏,失能失智和半失能失智老人约有133万,随着老龄化社会程度进一步加深,疾病防治压力巨大。

  “坚持是非常艰难的,非常困苦的。这是一场不能获胜的战斗,一场丢城失地的战斗,一场流泪流汗的战斗。”朱文元告诉记者,阿尔茨海默病是一个病因不明、智能丧失的系统进行性疾病,现在的一切治疗和医疗照顾,最多也只能延缓病程的进展。然而,这场战斗不仅关乎科学,更关乎爱,所以,越败,他越要战。“她认识我时,幸福充满心间。她不认识我时,恐惧、愤怒、暴躁驱赶我,我感到心痛沮丧。我理解、我坚守,期待冰雹过去……”心情低落时,朱文元喜欢写诗,以排遣苦闷。他笑称,患病前,妻子的文学造诣比自己要高得多。

  记忆或许会褪色,爱却不会。“我们俩是在回家的大巴上认识的,因为都是文学爱好者,所以有很多共同话题。她的文学水平很高,语文老师本希望她去读文学系,但在我的劝说下,她和我一起踏上了学医路。”谈起几十年前和妻子相知相遇的往事,朱文元记忆犹新,笑容满面。夏明玉是南京医科大学超微病理学教授,曾经的她是朱文元在科研路上的最佳拍档,几十年来,他们一起攻坚克难,为医学事业作出贡献。

  事到如今,两人又一起攻坚阿尔茨海默病这个共同的敌人。

  “每1个病人需要3个人照顾,每年消耗的费用达13万元。我们把这些资源利用起来,就能减省国家的财力、物力的浪费,也能给阿尔茨海默病患者更好的居住和治疗环境,延缓他们的疾病的进展。”出于这一目的,朱文元总结出大量陪护妻子的经验,把这些心得体会都写进了《阿尔茨海默病陪护手记和百问》一书中。在这本手记中,朱文元详细记述了妻子患病后的症状表现、治疗过程、照护经过和心理健康问题,为其他患者家属的陪护之路提供了可行性极强的实践方案。

  “中国患该病人数为世界首位,防治任务艰巨,然而约三分之二的家庭对此病知之甚少,国内此类书籍不多,科普之路任重而道远,这也是我在退休后做的一件有意义的事吧。”说罢,朱文元摆摆手,又惦记着妻子,赶回她的身边。

  新华日报·交汇点记者 蒋明睿 见习记者 贺奕

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责编:顾志铭

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