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国际罕见病日|为爱呐“罕”,合力撑起一片天
2022/02/27 21:17  交汇点新闻  

  交汇点讯 今年的2月28日是第十五个“国际罕见病日”。有些疾病,全国甚至全世界也就几百例,这些病俗称罕见病,每年2月的最后一天是“国际罕见病日”。我国罕见病患者约有2000万人,每年新增患者超过20万人。

  不因疾病罕见而视而不见,不因缺医少药而置之不理。罕见病群体需要社会各方关注,近几年,人们正在逐步了解并开始向他们投去温暖的目光,伸出友爱互助之手。

  为了解罕见病患者的状况,记者走近一名患有脊髓性肌萎缩症(SMA)的孩子——宁宁,倾听这个饱受罕见病折磨,却一直没有放弃,并获得多方救助的家庭的心声。

  光亮照进“小众”,

  70万元一针“救命药”进医保

  2月25日清晨7点,按照提前约好的时间,记者敲开宁宁家的门,宁宁妈妈正在为孩子上学做着各项准备。

  宁宁今年7岁,家住南京市栖霞区,一种名为SMA的罕见病已折磨这家人近6年。对平常人来说很容易的起床穿衣动作,需要宁宁和妈妈配合好久才能完成,宁宁妈妈的日常也因此格外忙碌。

  宁宁躺在床上,见有外人来,好奇地打招呼、说笑着,只是无法自己坐起来。妈妈娴熟地为宁宁翻身,仔细套好一层层衣服。“昨天夜里,宁宁很棒,只要我帮忙翻了两次身,一般需要三四次。”宁宁妈妈说,“孩子有时睡得迷迷糊糊地说,妈妈对不起!我听了很心酸。”

  “现在生活里能看到光。”去年9月1日,宁宁打了第一针

  诺西那生钠注射液

  ——一种专门针对SMA的特效药,第一年要打6针。今年3月8日,宁宁要打第五针了。

  2021年,江苏在全国率先将SMA特效药诺西那生钠注射液纳入地方医保,宁宁家每年自付10万元。2022年这款特效药又纳入了国家医保,加上江苏的困境儿童用药保障政策,宁宁用药费用进一步减轻。

  “刚听说特效药获准进入国内,感到了希望,但一听价格,一针就要70万元,我们根本承担不起。”宁宁妈妈说,好在江苏地方性罕见病政策出台,还多亏身边的同学朋友解囊相助,孩子才得到及时治疗。

  “你猜我吃了几个蛋?”早餐时间,宁宁一边吃面,一边和记者说笑,屋子里充满了童真。宁宁胳膊可以抬起来,双手可以用筷子。“自从用了药,确实有好转,她现在可以举起刷牙杯。”妈妈感觉生活有了奔头。

  多方发力,

  用爱浇灌“宁宁们”成长

  早上8点,妈妈送宁宁到校,宁宁今年上小学二年级。刚进校门,两名保安就主动迎上去抬宁宁上二楼,“很感谢学校,提供这么温暖的人文关怀。”为照顾宁宁的特殊情况,学校还特意在教室旁留了一个休息室,房间有床、桌子、马桶等,让宁宁课间可以方便如厕,也可以躺一躺,缓解脊柱压力。

  “在孩子艰难长大的过程中,很多有爱的人一棒接一棒地给予帮助,让我们在黑暗中看到光亮。”宁宁妈妈说,每次宁宁生病,她都胆战心惊。因为哪怕一个小感冒,都会威胁SMA患者的生命。

  “幸运的是,南京市儿童医院重症监护科副主任张琴经常提供远程会诊,避免孩子长途跋涉,到医院交叉感染。只要有需要,张主任从来不拒绝,真正的医者仁心!”宁宁妈妈说,康复科傅大林医生在宁宁评残时,特地在病例上写了一封阐述病情的介绍信,帮助孩子认定残疾等级,因为当时很多医院都不知道这个病,评残很难。“傅医生在病历最后写了一句话:恳请帮助这位罕见的天使!还备注了自己的手机号码,让我十分感动。”

  宁宁妈妈回忆,一开始看病时,天天为钱发愁。社区书记余洋却给她鼓劲:“无论如何一定要让宁宁用上药。”余洋介绍,社区立刻发起困境儿童个案协调帮扶会,联合民政、附近学校、妇联等力量协同参与,“兜底”宁宁的医药费和生活费。为让宁宁用上药,余洋还带动社区工作人员自发捐款。

  南京市栖霞区栖韵社会工作服务中心起到“粘合剂”作用,中心负责人黄秀丽说:“初期,我们组织多方参与联系会议,针对宁宁情况多方商讨,敲定方案,确保宁宁能得到及时医治和必要的康复治疗。”中心还将宁宁妈妈的身心健康纳入服务方案,“你也要照顾好自己的身体,这样才有力量照顾宁宁。”黄秀丽常说。

  “街道和社区提供的喘息服务对我来说也很重要。去年我父亲生病住院,我医院家里两头忙,多亏有失能照护服务。”尽管刚40岁出头,但宁宁妈妈已患有严重的腰部疾病,每天二三十次抱起放下,导致腰病时常发作,严重时甚至无法抬手。政府主动帮她购买失能照护险,有护工上门帮忙,让她每月有了30个小时的喘息时间。

  主动发现,

  “分群分级”响应需求

  近两年,越来越多的“罕见病”群体被“看见”,被关注。宁宁患的SMA又称“儿童型渐冻症”,据不完全统计,江苏有

  SMA患者142人,基本为婴儿和青少年。

  “去年诺西那生钠进入医保谈判阶段时,网上有一个谈判视频,我看了十几遍,边看边落泪。孩子以后的看病负担一下轻了很多,但后期的康复费用也是不小的开支,1小时150元,残联每年报销1万多元,其余要自筹。”缓解了用药难题,还有一个日常难题需要解决——出行,宁宁妈妈希望,指定的康复机构可以更近一点,他们住的老小区可以装电梯。

  栖霞区社会救助科科长马新闻告诉记者,社区正在帮宁宁家协调,链接妇联、残联、红十字等进一步改善宁宁家的状况。街道也联合几家单位进行募捐,为宁宁定制了具有矫正姿势功能的轮椅,缓解宁宁脊柱侧弯的问题。

  去年12月,南京市栖霞区“分群分级”推进服务类社会救助项目,获评2021年度社会救助领域创新实践优秀案例。马新闻介绍,“分群分级”将服务对象分群锁定,分级响应,更精准、主动地找到困难群众,并满足他们的需求。

  江苏省民政厅儿童处、慈善社工处也四处奔走,一方面帮助罕见病患者寻求医保部门支持,另一方面链接慈善资源,为这些特殊孩子设立专项募款项目。为了帮助更多罹患像SMA等重病的儿童家庭,缓解他们的生活困难,全省13个设区市陆续出台文件,按照当地散居孤儿基本生活保障的50%,向患有白血病、艾滋病、肾衰竭、恶性肿瘤等8个病种,以及医保政策规定的住院和门诊治疗费用1年内自付部分超过2万元的重病重残儿童发放生活费。目前全省已将5万多名重病重残儿童纳入困境儿童保障范围,平均保障标准990元/月/人。

  新华日报·交汇点记者 唐悦 刘春/文

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责编:张红

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