在出发来北京前

　　全国政协委员杜丽群特意将

　　诺西那生钠注射液的药盒放进行李箱

　　这是治疗罕见病SMA

　　（脊髓性肌萎缩症）的“救命药”

　　“我要带着这个药盒分享

　　关于罕见病的调研情况

　　每一个小群体都不应该被放弃！”

　　根据世界卫生组织的定义

　　罕见病是指患病人数占

　　总人口0.65‰—1‰的疾病

　　杜丽群是广西南宁市第四人民医院

　　艾滋病科的护士长

　　在医院与病人打交道的几十年里

　　她遇到过一些罕见病患者

　　医疗技术的局限性和

　　病人面对高额治疗费用时无助的眼神

　　让她下定决心

　　不光要在本职岗位上为病人做好服务

　　更要把这些群体的呼声反映到全国两会上

　　让他们看得了病、看得起病

　　杜丽群（右二）在广西百色市了解农村医疗保障情况。新华社记者陆波岸 摄

　　党和政府对这个问题非常重视

　　2021年，国家医保局经过多轮“灵魂砍价”

　　治疗罕见病SMA的

　　“救命药”被纳入医保

　　并从刚进入中国时的

　　一针70万元降至3.3万元

　　作为医卫界的委员

　　杜丽群长期重点关注药品价格

　　曾提交《关于遏制药品价格上涨的提案》

　　在广西壮族自治区妇幼保健院，杜丽群（左）向阮毅燕医生了解罕见疾病用药及其价格情况。新华社记者陆波岸 摄

　　今年年初

　　新医保政策下

　　包括广西在内的多地开展了首批

　　诺西那生钠注射液鞘内注射治疗

　　春节过后

　　杜丽群来到广西壮族自治区妇幼保健院调研

　　原来，这里的脊髓性肌萎缩症病人

　　只有2个能用上这个药

　　药品纳入医保后，已有超过20名患儿

　　登记并陆续开始用药

　　对此，杜丽群非常振奋

　　她到病房里为等待用药的孩子加油鼓劲

　　“这个药是要鞘内注射的

　　我们要勇敢一点！坚强一点！”

　　在南宁市第四人民医院，杜丽群在安抚病人。新华社记者陆波岸 摄

　　除了SMA

　　还有许多的罕见病存在着

　　高误诊、高漏诊、用药难的问题

　　杜丽群又走访了医院里

　　跟罕见病相关的多个科室

　　记录下了他们对于

　　罕见病诊疗的困难以及呼声

　　在广西南宁市第四人民医院，护士长杜丽群在给患者打点滴。新华社记者陆波岸 摄

　　为“小群体”鼓与呼

　　杜丽群一直在路上

　　早在2005年

　　南宁市第四人民医院

　　要成立广西首个艾滋病科

　　许多人“望而却步”

　　杜丽群却向医院主动请缨

　　担任科室护士长

　　10多年来

　　她带领的这个艾滋病护理团队

　　从成立之初的8人增加到100多人

　　面对重症患者创面清理

　　吸毒患者毒瘾发作

　　绝望病人试图轻生等时常遇到的问题

　　杜丽群带领她的团队

　　用过硬的专业水平和医者仁心去克服

　　杜丽群在广西南宁市第四人民医院。新华社记者陆波岸 摄

　　在今年的全国两会上

　　杜丽群递交了她的调研成果

　　《关于进一步加强罕见病

　　医疗保障力度的提案》

　　建议继续完善针对罕见病的

　　多层次医疗保障体系

　　提高罕见病医疗保障水平

　　杜丽群认为，每个微小的努力

　　都会推动罕见病的治疗

　　她希望以后的行李箱里

　　能有更多罕见病的药盒

　　因为

　　病虽罕见

　　但爱不罕见