7月22日，大暑，骄阳似火。在南通市崇川区欢腾蜗牛助残公益服务中心，一场温馨的暑期陪伴与高温天气一起拉开了大幕。来自南通职业大学的张彦等十几名大学生，将在连续3周的时间里，每天来到中心活动室，一对一陪伴心智障碍孩子们，跟他们一起画画、搭积木、读古诗、做广播体操……

“这就是我们最欢迎的朋辈支持。大学生的零距离陪伴，能支持中心的孩子们提升社会功能，搭建起与社会沟通的桥梁。”中心负责人张春梅的脸上满是欣慰的笑。

对于心智障碍者而言，“走出家门、融入社会”这个目标就像高山一样，横亘眼前几乎难以逾越。但是，南通这群坚韧不拔的家长们联起手来，并链接各种社会力量一起，奋力托举心智障碍孩子。征服高山的那条小径正在被他们开辟出来。

每天都进步，哪怕一点点

“蜗牛最能代表我们这个群体，蜗牛背上的壳，相当于我们孩子和家长那甩不掉的沉重负担。中心为什么取名叫欢腾蜗牛呢？就是不管蜗牛爬得有多慢，还是要乐观进取、积极向上。我们要带着孩子们每天前行、每天进步，哪怕只是一点点。”欢腾蜗牛的核心成员、70岁的窦大姐声音朗朗地告诉记者。

窦大姐有一个41岁的唐氏综合征儿子陈莹。早在2014年，她和张春梅等几位家有“唐宝”的妈妈们，就自发开始抱团取暖，每个周末带孩子一起活动交流。她们慢慢摸索方法，拼命要把孩子领出“沼泽地”。张春梅的儿子高瑞甫在普校完成了学业，目前已经读完大学，正在实习找工作。陈莹能生活自理和独立工作，他在企业负责货物包装等，干活很认真。

有高瑞甫和陈莹这两个榜样在前，许多类似的家庭看到了希望，陆续聚拢过来。

欢欢爸爸王勇直言：“我们是走投无路才找过来的。女儿从学校毕业后无处可去，她和外人几乎没有语言上的沟通，我们也害怕带她出去，因为外界稍有点情况，她的情绪反应就很大。2019年，我们经人介绍加入这个团队。”他看看围坐在桌边乐呵呵听大人聊天的女儿王常欢，感慨道：“欢欢这4年多变化太大了，让人惊喜。我和她妈妈也从家长团队中的受益者变成了服务者。”

2020年3月，欢腾蜗牛助残公益服务中心领证成立。3位残障孩子家庭和3位健全孩子家庭各出资2万元，合力从街道租下一处140多平方米的地方，并进行简单装修。为了节省费用，大家各展所能，活动室墙上的书架、孩子们跳舞用的扒杆等很多设备，都是家长们自己动手安装的。

随着唐氏筛查普及，现在“唐宝”已经越来越少，中心里更多的孩子属于自闭症、发育迟缓等心智障碍。初来中心时，他们有的掀桌子扔凳子，有的不停地抠脚上的袜子，有的会怪叫，甚至掐打自己……有家长叹息说：“心智障碍跟肢体残障完全不是一个量级，就像一台电脑，不是键盘之类的毛病，而是主机有缺陷。”

让家长们佩服的是领头人张春梅对此有方法。她告诉大家，孩子们的成长要以年、甚至以5年或10年为计量单位，只要坚持科学陪伴，日积月累自然有成果，目标自然实现。

王勇以他工科博士的思维总结说：“张春梅教育这些孩子的逻辑起点是：任何孩子都是行的，如果你觉得孩子不行，那是因为没有找到适合孩子的方法。比如说孩子不识数，她就教他用计算器，一样能掌握计算功能。比如孩子语速快，她不会叫他讲慢点，而是让他像张春梅这样讲话，孩子一下就懂了。”

家长创环境，孩子有出路

走进欢腾蜗牛助残公益服务中心，左手是一间大活动室，右手是一间小活动室和面点工坊，工坊里操作台、蒸箱、醒发箱等一应俱全。每周一到周五，参加面点工坊项目的孩子们由一位家长带领，从早上8点半开始“上班”，按订单做馒头、豆沙包等面点，一直要忙到下午，把面点分装好送到爱心客户手上，才算完成了一天的实训。

中心为什么千挑万选给孩子们选择了做面点这个项目呢？王勇笑答：“因为这跟生活紧密相关，能帮他们解决生存问题。以后我们家长不在了，孩子们也不会挨饿。”

3年多在工坊里的实践操练，每月1000多个面点的制作和送货上门，让孩子们对认路、导航、交通规则、与人交流等都有了深刻理解。他们也明白了卫生的概念，知道在实训开始前要换好白色工作服、用七步洗手法把双手洗干净。几个孩子分工配合，完成领料、机器检查、揉面、醒发、摊凉等一系列活计。在等待面团醒发的时间里，他们还会清理桌面、打扫卫生、填写工作记录等。带班家长的任务主要是支持和监督，并在孩子们完成每一步骤后确认签字。

记者采访那天，面点工坊带班家长是顾杰的妈妈周建兰。她告诉记者，当天的订单是40个馒头，做好后3个孩子会乘公交车给客户送到家。“孩子们现在敢跟外人接触了，也会用语言表达，找不到客户家会自己打电话去问，这在3年前是我们不敢想象的。”这位大眼睛妈妈现在的心愿是，“希望能接到更多的馒头订单，让孩子们多跑跑、多锻炼”。

“创设一个环境，让心智障碍孩子在环境里成长”，这一招非常见效。7月初，张春梅母子和另外8个家庭一起去山东威海旅游，每家都是一大一小，孩子们的年龄从12岁到25岁。5天旅行回来，张春梅由衷感叹：“我们的孩子越来越优秀了，坐火车6个多小时没有一个吵闹，中途换车没有一个掉队，知道对帮助自己的乘务员说‘谢谢阿姨，欢迎来南通玩’。他们享受出去玩的快乐，希望拿出自己的好表现，下一次能再出去玩。”曾经听不到指令、站得东倒西歪、与主流社会沟通完全不在一个频道上的孩子们，经过反复的实践“拉练”，懂得了许多人间道理，社会化程度明显提升。

狼山讲解是中心坚持至今的另一个项目。每周一下午，中心的孩子们到狼山脚下，与来自南通市旅游中专学校或职大的学生汇合，从山脚走到山顶，逐个讲解景点给游客听，没有游客时就讲给陪伴自己的学生听。参与该项目的家长阙娅南说，狼山有20多个景点，孩子们的讲解虽简单，但也有两三千字内容，从开始的口齿不清要靠翻译，到现在比较流利地完成讲解，孩子不仅提升了个人能力，更关键的是他们彼此有了交流、竞争和关爱，伙伴关系自然而然形成了。

每天叠被子、收拾书包、更换垃圾袋并线上打卡，每周六在大学生带领下开线上会议做自我倡导练习，每周四打手鼓，不定期的樱桃园种植、爱心义卖、公益课堂……团队的家长们虽然都是兼职，都有自己的工作要忙，但为了给孩子们创设环境，他们投入大量时间和精力，不断开发新项目，并分头担任项目指导老师，让孩子们在持续且有趣的体验中感受与人相处、建立连结。

在不久前举办的首届江苏省社会助残服务项目大赛上，欢腾蜗牛以其关爱心智障碍孩子及家庭的特色和成效荣获二等奖。

助人即助己，自助则他助

从春季开学以来，南通职大已有100多人次志愿者参加狼山讲解，参与最多的学生已去过11次。南通职大机械工程学院黄晓杰老师介绍说：“我们已经跟欢腾蜗牛签了共建协议，准备长期帮助这些孩子。中心的公益讲堂、端午节和六一节的大型融合活动，我们都有学生志愿者参加。为了支持这次暑期公益活动，学校还特地开放了宿舍方便学生住宿。”

截至去年底，欢腾蜗牛已有支持单位72个，签署常态化合作协议的团队19个，支持者、志愿者遍及南通各大中专院校、学校、幼儿园和企事业单位，特别是南通市旅游中专学校、南通理工、南通大学和南通第一机关幼儿园，已连续支持6年多，实现了志愿团队的传承。

助人即助己。很多在蜜罐里泡大的学生们，对自己拥有的一切未必懂得珍惜，而助残融合教育帮他们补上了一课。黄晓杰告诉记者，与心智障碍群体接触后，学生们内心很受触动，他们在帮助和陪伴这个群体的过程中，也实现了自己的成长，加深了对社会和对生命的认知。

作为张春梅的同事，江南国际旅行社总经理郑晓霞最早对这个群体伸出援手。“他们周末活动需要场地，我从2014年起一直把办公室借给他们用，也帮着准备活动用品。现在我担任项目指导老师，中心这边有事情，我随叫随到。”在欢腾蜗牛的家长团队中，约34%是像郑晓霞这样的健全孩子家长，其他家长对他们的爱心奉献满是感激：“社会上怎么有这么好心的人？他们贴钱贴时间贴精力，给我们支持，帮我们分担。”

崇川区残联工作人员朱泳璇介绍，该区现有持证残疾人11751人，对于欢腾蜗牛这种专业性较强的助残社会组织，残联在承接政府公益项目、资源链接、宣传展示等方面都会给予扶持。崇川区正在打造一处面积1000多平米的孵化基地，建成后将免费提供给各助残社会组织做活动。

“对于残疾人的社会保障和关爱服务，政府做了很多，但是政府不能代替你去过日子。有心智障碍孩子的家庭，要想把日子过好，关键是家长。家长要充分接纳孩子，提升自己的观念，就能带动孩子发生神奇的变化。”张春梅反复说，“家长走出来，孩子才有希望。”她倡导家长们，在外出活动时大大方方介绍自己的孩子，也别给他们照片打马赛克，因为“那不尊重孩子”。

迷茫，犹豫，观望，试探……在融入欢腾蜗牛之前，家长们都会经历这样的过程，特别需要“老带新”，一起倒倒苦水、观念碰撞。得知中心每周三晚上有一场家长线上分享会，记者特意去体验了一下，看到家长们互相打气出主意，越聊越通透。作为南通市智力残疾人及亲友协会主席，年过五十的张春梅还有更长远的设想，要让更多年轻家长加入欢腾蜗牛的理事会，把机构长期发展传承下去，未来可以给有需求的孩子当法定监护人，“一个人虽然走很快，但一群人才能走得远”。

新华日报·交汇点记者 刘玉琴 文/图/视频

部分图片由受访家长和志愿者提供

【点·评 】 让我们做更多

当顾杰仔细分装新做好的馒头，把表皮有破损的细心挑拣出来；当戴凛拖好地，把活动室里的小椅子摆成整齐的一排；当王常欢静坐桌旁听大人聊天，听到有趣的地方就开心笑起来；当孩子们每人拖着自己的行李箱，一起坐火车出门旅行……你很难把他们跟“心智障碍”这个词联系起来，更无法不对他们身后的家长团队表示深深的钦佩。

作为一名残疾孩子的家长，在被命运的铁锤砸中后，怎能不沮丧迷茫呢？但是，南通这群家长在舔舐伤口后勇敢地走了出来，重新热情地拥抱生活。他们用百倍的智慧、耐心和毅力培育孩子，为支持他们养成基本的生活自理能力、劳动和社交能力而殚精竭虑。他们以百折不挠的信念，摸索着搭建孩子与主流社会沟通的那座桥梁。他们想把孩子养成守法公民，不给社会添麻烦——这个心愿是那么朴实动人。他们让我们看到，每一个生命都有丰富的内涵，心智障碍的孩子同样能给周围人带来美好和幸福。

江苏现有持证残疾人171万，这不是一个小数字。看见并尊重他们，平等相待，耐心倾听，温暖陪伴，我们理应为这个群体做更多。（刘玉琴）