新华报业网
这是一双萎缩的腿，枯瘦无肉、细如胳膊，软软摆荡着，脚腕像枯叶一样无力下垂。
这双腿曾经健康而饱满，笔直修长、弹跳有力，能完成许多高难度的抬、跨、折、压动作。
这双腿的主人——12岁的朵朵整个身子倚靠在轮椅上。舞蹈培训中一个“下腰”的动作，将她的人生拦腰“折断”，脊髓神经受挤压而损坏，并引发脊柱侧弯等系列并发症，面对生存困境，其家庭用爱与坚持为她撑起了生命脊梁。
5月21日是世界脊柱健康日，一起走进朵朵的故事，关爱儿童青少年健康成长，守护未来的“脊梁”。
“爸爸，我怎么站不起来了？”
在一座座城市，学舞蹈似乎成了女孩们的课外“标配”。这是随着物质生活发生巨大变化，带来了教育方式、审美观念的转变。但很多家长不了解的是，作为舞蹈基本功的“下腰”，却是一个可能引发严重后果的危险动作。
朵朵的快乐童年停留在2022年的暑假。
那天，她准时来到南京市江宁区一家舞蹈培训机构上课。
进行到下腰动作时，朵朵的小手努力地去触碰地面，试图完成这个看似“常规”的舞蹈动作。
下腰，舞蹈中一个常见的动作，需要跳舞者两腿分开站立与肩同宽，两臂向上举起，将腰部作为主要发力点，双臂和上半身后仰，直至头朝下、两手掌撑地，整个身体呈拱桥状。
然而，就在这时，朵朵的身体突然颤抖了一下，感到腰部一阵疼痛。她试图用双手支撑起身体，双腿虽然还能动却使不上力，软绵绵地瘫倒在地。事后朵朵私下告诉妈妈：“老师认为我娇气，我都疼死了，还流鼻血了，都没有让我停止拉伸。”
爸爸朝阳收到通知来到舞蹈机构一看，心里猛地一颤，“不好，快送医院！”
紧急送到医院后，检查结果不容乐观——伤势非常严重，脊髓核磁共振检查发现有明显的脊髓损伤。胸九椎以下都失去了知觉，丧失肚脐以下的运动能力，属于截瘫，恐怕终身无法行走。
这个结论犹如晴天霹雳朝着朝阳劈头而来。面对女儿的意外，他内心充满了害怕和不甘。
急诊室里的朵朵还不知道发生了什么。好一会儿，她看向失神的朝阳，“爸爸，我怎么站不起来了？”
朝阳第一次知道了这是“下腰瘫”。
“下腰瘫”是指受伤儿童在下腰运动过程中，脊柱纵向牵拉损伤脊髓，神经轴突、神经细胞和小血管的钝性损伤，医学上叫“急性过伸性脊髓损伤”，直接原因就是舞蹈练习中的下腰。
江苏省人民医院骨科主任医师曹晓建介绍，这个名字在业内由郭晓东教授研究团队首次提出。脊柱的椎管内容纳着脊髓，脊髓和大脑同属人体的中枢神经系统。人体的脊髓是像豆腐脑一般的柔软质地，脊髓损伤就像把脊髓掐断了一下，流通的血液被阻断，这一片神经在缺血中死亡。神经组织一旦损伤，则是永久性的，无法修复。脊髓损伤之后，周围的肌肉再也接收不到大脑的指令，通俗来讲就是大脑与肢体“失联”，身体的部分感觉和功能开始丧失。外在表现是，乏力、摔跤、无法行走，直至瘫痪。
全家人都没办法接受这个现实。此时，朵朵的妈妈已经怀孕6个月，精神上也遭受了沉重的打击。
接下来的日子里，朝阳带着朵朵前往上海、北京四处求诊，自己更是在不断搜集治疗方法。
“妈妈拿命来换”
想到年幼的女儿要在轮椅上插着导尿管度过一生，朵朵的妈妈如遭五雷轰顶。
“我常常会自责、会悔恨，如果自己再注意一点，再细心一点，是不是就不会发生这样的意外？”
“我只能让自己不往朵朵受伤的方面想，我一想就感觉日子一天都过不下去。这种低概率的事情，为什么发生在我孩子的身上，如果能换，我愿意拿命和孩子换，只要孩子能好……”
“孩子做手术，全身插满管子，我不敢看，也不能看。我害怕在医院情绪失控，我哭孩子也跟着哭。等孩子好一点，我心里克服了，才敢去医院陪护。”
受伤之后，朵朵的内心变得敏感、自卑。尤其弟弟出生后，不安的情绪强烈笼罩着她。虽然不会号啕大哭，但是晚上睡觉时，眼泪都会浸湿枕头。与爸爸深沉的爱相比，妈妈发现后便采取热烈表达关爱的方式，填补她内心的空缺和不安。
前往北京求医时，他们遇到了中国康复研究中心（北京博爱医院）脊髓损伤康复科主任医师刘根林。刘医生详细了解朵朵的情况后说：“孩子目前的情况只要心理健康，每天开开心心就行，坚持康复训练保障必要的身体机能。如果有个弟弟妹妹更好，这就是你们父母能为孩子做的了。”
听到最后的希望也破灭了，朵朵妈妈脑袋瞬间“炸开”，号啕大哭起来。刘根林安慰道：“你会遇到很多困难，孩子也会遇到很多困难。但是你是什么样的心境去看待这个问题的，你就能怎么克服。你一蹶不振了，孩子也会一蹶不振。你如果能坚强起来，孩子就能坚强起来。将来的生活未必就是你想象的那么痛苦，就也有一片光明在等着你，只是生活方式不一样。你可以去我们医院的三区看看，那些孩子和家庭更苦更难。”
从北京回来后，朵朵妈妈的脑海里就像放胶片电影一样，痛苦的回忆一帧一帧在脑海里回放，不断刺激着她的神经。朵朵妈妈意识到，如果总是沉浸在痛苦当中，一辈子走不出来的话，就一直在那痛苦，完全就是在精神内耗，没有意义。往前走往前看，日子总会好起来。
为了朵朵，妈妈每天努力工作，锻炼身体。身高一米五八、体重一百多斤的妈妈，能够轻松抱起身高一米六四、体重七十多斤的朵朵。如今，朵朵治疗到哪里，妈妈就陪到哪里。她
“瘫痪后的孙女‘受大罪’了”
从脊髓损伤那一刻开始，并发症也接踵而至。除了常见的泌尿系统感染、肾积水、骨质疏松、膝外翻等，处于生长发育高峰期10周岁前后的女孩，脊髓损伤后会在两个月里快速萎缩。肌肉也会萎缩，脊柱发生侧弯。脊柱侧弯后，有些孩子的肚脐上下会形成S型弧形，被挤压的内脏还会影响呼吸、消化功能，甚至会影响生育。朵朵每天面临着生活中的困难，爷爷奶奶承担起每天的排便、翻身、肢体按摩等照护工作。
奶奶负责照料孙女的清洁卫生。家里堆满了导尿管、纸尿裤、尿垫。由于担心穿纸尿裤会生褥疮，会减少使用次数。早晨，奶奶帮朵朵用导尿管导尿、开塞露排便。她会督促朵朵多喝水，每次至少要更换5次导尿管，设定好时间进行人工排尿。虽然换洗很麻烦，但因为如果水喝得少了，尿少了，截瘫后的另一个并发症——尿路感染就容易发作。导尿这件事，每天晚上朵朵睡前还会再重复一遍，并且晚上要人为她翻身。“因为她下肢没办法动，但是上半身可以，所以常常‘拧着睡’，晚上要帮她翻身，也是防止她生褥疮。”
爷爷则放下瓦刀洗手做羹汤，每天一早去菜场为孙女挑选最鲜活的黑鱼炖汤，孙女起床后冲好的蛋白粉便送到她嘴边，变着花样地做营养餐……由于长期坐着，消化功能受影响，朵朵不爱吃饭，一米六四的个子体重只有70斤。
由于脊柱侧弯不能久坐，也为了防止双腿萎缩和褥疮，瘫痪病人每天需要“站立”大概3小时。想要完成“站立”这个动作，只能通过借助辅助物体“站床”。因为腿没有知觉，所以需要把上半身、腰部、双腿膝盖固定住，这样就可以被动地站起。每次最多“站”1小时，中途需要休息，由爷爷奶奶按摩双腿，让脊柱、大腿得到解压。
“朵朵从北京治疗无望后回到南京上学，每天我就和‘打仗’一样。早上一睁眼就要给她导尿，然后抱到‘站床’上洗漱、吃饭1小时，赶紧送去上学，中午接回吃饭、导尿，还得‘站’40分钟，紧接着下午推着轮椅坐地铁赶往江苏省中医院针灸。这是一个长期的‘战斗’，每天都是争分夺秒。”今年63岁的奶奶头发花白，身形精瘦，手脚麻利，“也说不上辛苦，尽全力给小孩父母减轻负担”。
奶奶形容：“孙女每天都是‘受罪’，而我是生怕出个闪失，每天‘提心吊胆’。”
“医院里有和我一样的孩子”
朝阳带着朵朵四处求医才知道，身边原来还有这么多和朵朵一样瘫痪了的孩子。
受伤孩子们的父母们建了一个微信群，妈妈入群时，群里已有200多个群友，现在多达500人。这个群里聚集了全国各地因各种意外而瘫痪的孩子的父母们。在另外一个小群里，有134个孩子，都是因跳舞下腰导致瘫痪，绝大部分都是女童。
“孩子身上又是尿又是屎又是月经，刚搞干净送回学校，又拉肚子送回家了。”群里经常有妈妈崩溃哭诉，只有群友才能感同身受。因为外界根本无法理解，孩子的腿不能走，其实孩子承受苦难的同时，父母家庭也承受了十倍百倍的痛苦。
“仅仅在南京江宁，我所了解的就有3个因为跳舞而瘫痪的女童。不敢想象，还有多少孩子，正在因为下腰这个动作，承受着未知风险。”
据初步统计，在兴趣班学习下腰动作已致1000多名中国孩子瘫痪，这只是目前在坚持治疗和康复的孩子，不包括误诊和弃诊的孩子。
2024年8月，朝阳打听到江苏省人民医院曹晓建教授团队经过30余年的艰苦探索，在全球首创“神经移位桥接手术”临床研究项目，已经让不少脊髓损伤患者重新站起来了。此时，朵朵的脊柱侧弯也非常严重，不得不进行手术。
8月中旬，朵朵在江苏省人民医院进行了神经移位搭桥和脊柱侧弯矫正手术，在这里她遇到了病友蕊蕊。蕊蕊同样因为跳舞下腰导致胸椎第10节段以下瘫痪，伤势比朵朵轻。2020年9月12日，蕊蕊在舞蹈机构出事。蕊蕊的妈妈无法承受女儿变成这样，出事后泪流不止，经常情绪崩溃，经检查患上抑郁症。四年多来，外公外婆寸步不离地照顾她。
2025年1月11日，寒假第一天，朵朵与蕊蕊约好共同来到南京同仁医院进行康复治疗。妈妈说：“平时上学，没办法进行系统康复训练。寒假住院，先进行系统的康复训练，优先保证她的身体机能。”
在病房里，蕊蕊做完早间康复训练回来。她已经能够自行站立了，手扶着助行器，腰部及双腿绑着护具，在护具的支撑下，拖着腿跛着脚，用极其缓慢的速度“行走”。
蕊蕊比朵朵大两个月，两人都属蛇，个子也差不多高，但蕊蕊的体重在100多斤。上了年纪的外公外婆需要两个人共同将蕊蕊抬上床，一个动作下来累得气喘吁吁。蕊蕊外婆羡慕朵朵瘦，朵朵妈妈则羡慕蕊蕊养得好。
“‘下腰’瘫痪谁来担责”
受伤前朵朵身高一米四，两年半的时间长到了一米六四，随着身高的增长，她的各个支具护具轮椅都要重新定制更换。此前定制的脊柱腰具14000元，轮椅7000元，防褥疮坐垫7000元，双腿护具20000元……还有她的轮椅，也该换了……
辅具都是能看到花掉的钱，看不见花掉的钱，还有尿不湿、尿垫、尿袋导尿管、消炎药、蛋白粉、钙片、维生素等等每天吃的、用的易耗品。这两年，为了给朵朵治病，仅医疗费前前后后花了100多万元，面对现实的经济压力，朝阳不得不走上维权之路。
面对同样的问题，蕊蕊一家走上维权之路，他们将舞蹈机构告上法庭，为蕊蕊后续治疗争取保障。虽然法院宣判蕊蕊一家胜诉，但从2020年蕊蕊出事到2025年1月，舞蹈机构的赔偿依旧没有赔完。蕊蕊外婆觉得：“培训机构觉得‘委屈’，其实我只要小孩能站起来。好好的进去跳舞，出来就成这个样子。讲句实在话，我们也没办法，眼下小孩治疗等着花钱，娃娃还要受罪大几十年啊。公司赔偿了，责任撇清了，我们是一辈子的痛苦。”
多数类似的案子要么迟迟等不到开庭，要么耗费精力打赢官司却难以获得赔偿。国浩律师（南京）事务所高级合伙人、江宁区人民政府法律顾问潘骏律师提出了维权建议：首先，根据民法典相关规定，如果孩子未满8周岁，则培训机构对上述事故需承担“过错推定责任”，即机构需自证已尽到安全管理义务，否则应承担赔偿责任。
本案中，如教室过度拥挤、教师未合理控制训练强度，或孩子受伤后未及时采取救治措施，均可作为机构存在过错的依据。家长需尽快收集关键证据，以证明损伤与训练动作的因果关系。同时，建议家长联系其他学员提供证人证言，佐证教学环境的安全隐患。
此外，若机构教师缺乏专业资质或未取得办学许可，家长可进一步向监管部门举报其违规行为。在索赔层面，除医疗费、护理费等直接损失外，需通过司法鉴定明确脊髓损伤导致的终身护理依赖程度，据此主张后续治疗费及残疾赔偿金。精神损害赔偿可根据伤残等级主张，具体金额需结合当地司法实践。在维权路径层面，建议先与机构协商，要求其承担赔偿责任；若协商受阻，可向法院提起诉讼依法索赔。
最后，从长远来看，潘骏律师建议广大家长在选择培训机构时需提前核查资质、场地安全条件，并在训练中要求机构定期反馈强度，避免超负荷练习，也希望有关行业主管部门能够尽快推动行业规范，减少类似悲剧的发生。
朵朵的父母原本不那么坚定，蕊蕊的胜诉也给了他们一些信心。曾经他们困在意外中自责、不甘，没心情也没时间与机构周旋，但现在只能走法律途径。
“学跳舞怎么就瘫痪了？舞蹈培训遍地开花，问题出在哪儿？”朵朵妈妈百思不得其解。
有媒体调查发现，进入这个行业的门槛太低了，目前有证的少儿舞蹈培训机构中，有的是经营范围中包括“少儿舞蹈培训”的有限责任公司，登记机关为市场监督管理局；有的是社会组织，即培训学校类，登记机关为教育局，发证机关为民政局。绝大多数的机构和老师把下腰作为一项基本功，不管多大的孩子必练，不科学不规范带来的隐患就此埋下。
一位教育部门工作人员表示，目前绘画舞蹈美术等艺术培训属于文旅局监管，中小学学科培训归教育局监管。一地文旅部门表示，摸排发现，艺培市场量大面广，涉及机构较多且培训项目复杂，各家问题不尽相同。目前监管主要从严格审批备案、加强动态执法管理、资金监管等方面进行，逐步引导艺培市场规范有序。
“造成儿童‘下腰瘫’的根本原因是不科学、不规范的训练。”中国教育学会舞蹈委员会常务理事邹琳玲曾向媒体表示，一些培训机构缺乏相关资质，脱离教学规律，不按孩子心理、生理发展规律培训，最终酿成悲剧。多名业内人士认为，艺术类培训行业标准缺失，师资认定、培训内容、教学效果等缺乏详细明确的规范，而这些问题仍处于监管的真空地带。
“生活再苦，总有希望”
术后八个月，朵朵和蕊蕊约好找江苏省人民医院主任医师曹晓建复诊。八个月前就诊时，蕊蕊全身戴着护具，坐在轮椅上；现在她的屈髋功能部分恢复，腿部肌肉逐渐饱满，已经能摘掉全部护具，手扶助行器、双腿颤颤巍巍走几步，甚至可以在学校坐立一天学习。虽然下肢力量弱一些，但经过康复训练，将来肯定能够像正常孩子一样生活。
曹晓建表示，脊髓损伤是世界难题。他正在开展一项全球首创“神经移位桥接手术”临床研究项目，已经为23名患者进行手术，其中两名为“下腰瘫”儿童。这项研究还有更广阔的前景，希望能为更多脊髓损伤的患者带来康复的可能。
这几年，科室内不间断地有因舞蹈练习致脊髓损伤的新患儿到来。儿童的神经移位搭桥手术难度比成年人高，手术要抢时间，但儿童需要先矫正脊柱侧弯，再进行“神经移位桥接手术”，时间就非常宝贵。借助自主研发的脊柱手术机器人精准定位，实现又快又准在脊椎上打入实心椎弓根钉矫正侧弯，可以节省大量时间。神经移位桥接手术，通俗来说就是从身体内选取一段健康的、吻合的神经替换已经损坏的脊髓神经，重新“搭桥”到受伤下方功能正常的神经，让瘫痪的部位逐渐恢复知觉。
“现在课外培训火热。就跳舞来说，学龄前儿童要先体检，不要盲目训练。做个核磁共振看看脊柱发育的情况，脊柱有明显畸形的就不能跳。”曹晓建还提醒，如果孩子跳舞受伤了一定要引起足够重视。“应该让孩子就地平躺、固定，不要贸然移动。及时拨打120寻求专业帮助，受伤8小时内是黄金抢救时间，要立即送到医院采取急救措施。千万不能乱动或者接着跳舞，则会造成二次损伤，加重伤情。”
今年是朵朵的本命年，她的手腕上戴着妈妈为她“求”来的红绳金吊坠。“妈妈，这是假的，你别骗人了，不要拿假金子忽悠我。”说罢朵朵就要摘下来。妈妈赶忙帮她戴紧，“戴好戴好，今年会有好运的”。这条本命年的红绳寄托着妈妈的希望。
“现在最头疼的是朵朵的上学问题，马上六年级了，她的初中该去哪里上？学校是否愿意接收？按照现在的学区，学校会特别远，每天上学、就医根本来不及。为了朵朵治疗，已经掏空家底，不知道有没有爱心学校能够接纳朵朵。”
朝阳不知道女儿未来的路要怎么走下去。在父母看不见的地方，在爱人不注意的时候，他的头发白了一层又一层，所有的苦，只能咬着牙和血吞。
朝阳说，这是第一次公开讲述朵朵的故事，希望能让更多人知道跳舞尤其是“下腰”这个动作是有可能让孩子瘫痪的，也希望更多舞蹈培训的孩子时刻得到应有的呵护，能够健康成长，不要再有这样的悲剧发生了。
新华日报·交汇点记者 芦艳 摄影报道
（文中朵朵、蕊蕊、朝阳均为化名）
Android版
iPhone版
