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2025年8月16 - 17日，上海德达心血管医院将迎来一场意义非凡的医学与人文盛会——“2025第三届马凡救治联盟学术交流会暨第十一届全国马凡综合征病友大会” 。大会旨在促进马凡综合征领域的学术交流，加强病友间的沟通与支持，共同推动马凡综合征的救治与研究工作，让每一位患者都能在爱与希望中找到前行的力量。
8 月 16 日，一场专为马凡综合征患者打造的学术与关爱盛会即将启幕。心血管、眼科、遗传学、胸科等多领域权威专家将齐聚现场，围绕马凡综合征的规范治疗、健康管理、遗传咨询等核心议题展开全面学术分享，预计助力270位病友及家属系统掌握疾病相关知识。
大会现场更设置了病友交流环节，众多病友将敞开心扉分享抗病历程与康复经验，在温暖的互动中凝聚力量，让罕见病患者不再孤单，共同构筑属于他们的心灵家园。上海德达心血管医院将于8月14-17日预计为196位参会病友提供免费心脏超声及CTA检查，活动当天更有专家团队现场解读检查报告，解答健康疑问，帮助病友们了解自身病情。
为切实减轻贫困马凡综合征患者的就医负担，上海德达心血管医院将针对此类患者推出医保平价费用政策，同时携手中国红十字基金会孙立忠心血管健康公益基金等慈善组织，为患者筑起医疗守护和经济减负的双重保障。
自 2016 年开业以来，上海德达心血管医院始终心系马凡综合征患者群体，救治的马凡患者中累计有 319 人次得到了慈善资助，资助总金额超 3500 万元。上海德达心血管医院用实际行动践行医疗公益初心，让更多患者在得到专业诊疗的同时感受到社会关怀的温暖。
我们相信，在上海德达心血管医院的积极推动下，本次学术交流的成果将转化为临床实践的创新动力，慈善救助的举措将为更多患者驱散疾病的阴霾。此次大会不仅将会是马凡综合征救治历程中的一座里程碑，更是社会各界关爱罕见病群体的生动体现。它让我们看到，在面对罕见病挑战时，医学的进步、爱心的汇聚以及患者的坚强，共同构筑起一道坚不可摧的防线。相信在未来，随着各方力量的持续努力，马凡综合征患者将拥有更多战胜病魔的希望，拥抱更加健康、美好的生活，让这份健康与希望的接力传递，永不停歇，照亮每一个被罕见病困扰的生命之路。
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