曾因反向折叠180度被医生断言 “活不过13岁”,趴在瑜伽垫上完成高考的山东男孩姜延琛,在历经4次高风险手术后,目前已能“躺平”。
8月26日出院的他,即将重返大学校园。
“折叠男孩”打开了 “折叠人生”,重获新生。
从病床到考场的抗争
曾被专家断言“活不过13岁”
在姜延琛两岁时,身体出现异常——走路脚后跟不着地、无法自主蹲下,被确诊为跟腱挛缩后接受了跟腱延长术。原以为这只是成长路上的小插曲,更艰难的考验却悄然袭来。
起初,他后仰的头还能被人轻轻扶正,后来脖子逐渐发硬;初三时,脖子折叠贴到后背;再往后,身体逐渐成了 “Z形” 畸形,头和脊柱之间仅有一只手厚度的间隙。
母亲于梅英在此期间带着他奔波于各大医院,得到的却是令人绝望的答案—— 一种罕见的先天肌肉病,病因不明,更无从谈起治疗方案。
姜延琛成了国内乃至世界首例 “反向折叠” 患者,甚至有专家断言他活不过13岁,这无疑给了他 “死刑” 般的判决。

虽病情持续恶化,姜延琛却未向命运低头,努力适应身体变化,自己完成穿衣、刷牙等日常动作;学习上更是从未放弃,其他同学端坐听课,他便跪坐在椅子上,不断调整姿势才能看清前方的黑板。
于梅英看在眼里,疼在心里。她每天在家与学校间往返数趟,接送儿子上学、回家吃饭;学校的老师和同学也伸出援手,每天安排两名同学轮流接送他上下楼,日复一日从未间断。
就这样,姜延琛 “折叠” 着读完了高中。
2022年,他趴在瑜伽垫上完成高考,以超出山东二本分数线近60分的成绩被德州学院录取。

4次手术矫正170度
世界首例反向折叠人矫正手术完成
成都京东方医院脊柱外科的梁益建医生回忆,2024年姜延琛来到医院时,病情已岌岌可危:极重度脊柱反向折叠导致胸腔、腹腔极度狭窄,脏器被挤压在狭小空间;二型呼吸衰竭让他血液中氧气含量远低于正常标准,二氧化碳严重潴留,随时可能因血液酸化引发脑水肿、昏迷。
梁益建向家属坦陈:“不手术,很可能致命;做手术,风险极高但有希望,这是两种完全相反的选择。”家属权衡再三,最终决定治疗。

据梁益建介绍,这场手术的难度远超常规脊柱矫形。他说,与常见 “驼背”(正向折叠)不同,反向折叠患者的脊柱向反方向弯曲、拉长,胸腔薄如纸,肋骨无法膨胀,膈肌因胸腹腔高压难以下降。“从肚子上摸甚至能摸到主动脉,胸腔腹腔的整个前后径都很短,呼吸空间极度狭小,引起了呼吸衰竭。”
且姜延琛的肺功能仅为正常人的20%,还伴有重度骨质疏松,骨质甚至达不到60岁女性的水平,这些都为手术增加了难度。手术中还需考虑麻醉、呼吸障碍、大出血、瘫痪、循环衰竭等危急情况的紧急预案。
“就像在深井里操作,周围全是重要结构。”梁益建这样描述手术环境的严苛,脏器挤在狭长体腔内,腹腔高压使静脉血主要通过椎管内静脉丛回流,手术全程出血量较大,视野不清;脊髓被拉长变细,周围缠绕大量静脉丛,一旦损伤便意味着瘫痪。
姜延琛既往手术导致颈椎解剖结构破坏,颈椎前后截断操作需精准避开椎动脉,毫米级偏差都可能致命。团队最终创新采用“反向截骨”方案,才将拉长的脊柱矫正成类似“驼背”的状态以创造手术空间。
从2024年12月4日的反向截骨矫形手术,到今年6月25日的胸椎段矫形手术,梁益建带领团队先后为姜延琛开展4次手术,矫正约170度,这也是世界首例反向折叠人矫正手术。

姜延琛和母亲对四次手术后的效果感受真切:第一次手术后,腰不再折叠得那么厉害;第二次手术后,颈椎修复,能完全平躺、自己翻身,平躺时间也大大延长;第三次手术后,姜延琛的腿能完全打开;第四次手术后,以前平躺时前胸高于身体其他部分的情况消失了,前胸变平了。
今年8月6日,姜延琛在病房迎来21岁生日,已能坐在病床上的他第一次看清楚了大家的正脸。
“和以前的20年分道扬镳,我将迎来新的人生。”他高兴地说。

历经超10万分钟康复训练
“折叠男孩”即将重返校园
自去年8月入院以来,姜延琛每天训练十多个动作,每个都需反复上百次,平均每天训练6小时,总时长约两千小时,超10万分钟。
医院康复治疗师杨潇说,每当此时,不少重症患者会找理由放弃,但他从没退缩过。
手术成功后,姜延琛将于8月26日出院返回山东老家。随着开学时间临近,他也即将重返他心心念念的校园,并已初步制定好考研计划。
身体恢复后,他说自己还要到处走走看看,“去西安看‘心上熊’七仔。”

为医生团队点赞
祝福你,21岁的姜延琛
昂首阔步,奔赴梦想