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交汇点讯 今天是第19个国际罕见病日，今年主题是“不止罕见”。什么是罕见病？世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%-0.1%之间的疾病界定为罕见病。看似“小众”的罕见病，实则种类繁多。
全球目前已知的罕见病超过7000种，全球罕见病患者已超过3亿，其中我国有近2000万患者与罕见病作斗争。
正是因为病种的稀有罕见、种类繁多等特征，导致罕见病诊断难、治疗难，药物可及性程度低。加之罕见病治疗药物研发成本高、价格昂贵，患者及家庭面临沉重的用药经济负担。
记者从医保部门获悉，除了基本医保外，“江苏医惠保1号”对保障罕见病患者用药起到了重要的补充作用。
今年17岁的小刘是“江苏医惠保1号”参保人，因不幸患上戈谢病（罕见病），多次在南京市儿童医院进行治疗，使用药品——注射用伊米苷酶总费用高达129.08万元。经基本医保报销后，被保人需个人负担费用达17.91万元。根据“江苏医惠保1号”的“罕见病用药补充保障”责任，理赔报销5.81万元，减轻家庭医疗负担比例32.44%。
43岁的韩先生因患有法布里病罕见病，多次在南通市第一人民医院进行治疗，使用药品——注射用阿加糖酶β总费用达95.2万元。经基本医保报销后，被保人需个人负担14.52万元，“江苏医惠保1号”理赔报销4.28万元，减轻家庭医疗负担比例29.48%。
37岁的孙女士因患有Ⅱ型糖原贮积症，多次在东南大学附属中大医院进行治疗，使用药品——注射用阿糖苷酶α总费用达53.68万元。经基本医保报销后被保人需个人负担9.02万元，“江苏医惠保1号”理赔报销1.81万元，减轻家庭医疗负担比例20.07%。
据悉，以上三种罕见病用药已分别纳入医保药品目录以及江苏省罕见病用药保障机制。近年来，随着科技进步，罕见病治疗领域取得积极进展，为罕见病患者带来更多、更好的治疗选择。而“基本医保+政府指导的惠民补充医疗保险”组合模式，也切实减轻了罕见病患者的自费压力。
运行四年来，“江苏医惠保1号”累计赔付金额超27亿元，为近27万户家庭减轻高额医疗负担。其中单笔最高赔付80.47万元，单人累计最高赔付146万元，受益人群年龄上至104岁长者，下至未满1个月的婴儿，充分体现了普惠特性。
“江苏医惠保1号”2026年度保障除覆盖医保内费用，还覆盖医保外药品、高值医用耗材、罕见病用药、质子重离子治疗及CAR-T药品等医疗费用。此外，该产品不受年龄、病史、户籍、职业限制，支持省内各地基本医疗保险在保状态的直系亲属之间互相购买。
新华日报·交汇点记者 唐悦
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