交汇点讯 “桃花笑春风”，这是孤独症患者张汉近日为创作的一幅画作起的名字。在这幅画上，桃花开遍枝头，这是他眼中春日的模样。4月2日，是第17个世界孤独症日。在南京市第二届星宝艺术展、南京国际博览中心户外大屏、南京大学医学院附属苏州医院等地，不少孤独症儿童的画作暖心展出，打开孤独症儿童封闭的心门。近年来，孤独症儿童所面临的康复、教育、社会接纳等问题备受关注，从谋求生存到茁壮成长，这些“星星的孩子”如何拥有更明亮的未来？

孤独症儿童数据筛查精度不断提升

如今的张汉，已经可以指导孤独症儿童作画。画画，改变了他的人生。在他5岁那年，遇到了南京工业职业技术大学教师刘圣进。很快，张汉的画画天赋便展露出来，这一画，便是19年。“刚开始他经常躁动不安，但在画画过程中，他慢慢变得安静下来，每一次作画都非常认真。”对于刘圣进来说，为孤独症患者提供一个展示自我的平台，消除社会对孤独症患者的歧视，是他一直坚持的事情，“我们通过艺术疗愈的办法，不仅要让孩子们有出彩的表达机会，还要让他们在作画中重拾对生活的希望。”

“近年来，孤独症儿童筛查的数据精度大幅提升。”苏州市孤独症研究会常务副会长兼秘书长荣晓兰告诉记者，孤独症筛查技术提升、家长对孤独症的认知度和自我接受度有所提高等原因，让孤独症不再“有口难言”，“比如孩子三岁还不会说话，之前一些家长就以为仅仅只是开口说话晚，并不会考虑是否偏离了普通儿童的正常发育轨迹，和积极地去医疗判断”。

社交障碍、情绪障碍、兴趣狭窄，是孤独症儿童的显著特征。南京大学医学院附属苏州医院儿科副主任（主持工作）、主任医师陆敏坦言，目前，孤独症儿童的筛查、评估仍存在一定困难。“孤独症儿童筛查及综合性系统性评估时间较长，一次大约需要1—2个小时，甚至有些隐性症状需要评估2—3次才能下结论。”

在南京大学医学院附属苏州医院，记者看到，言语吞咽障碍治疗室、儿童早期干预指导室等，都是孤独症儿童日常进行康复训练的场所。“孤独症孩子并不是不会讲话，但事实上，他们只是缺乏信息接收和理解的能力。如果运用了科学的方法，让他们理解信息，他们就有可能开口说话。”陆敏说。

目前，有十多个孤独症儿童在南京大学医学院附属苏州医院接受康复治疗，年龄主要分布在3—8岁之间。南京大学医学院附属苏州医院副主任治疗师朱斐斐告诉记者，目前孤独症的康复治疗主要针对孤独症儿童的言语和社交行为问题开展行为修正。

“星星闪烁”，表达“难以言说的爱”

“一些孤独症儿童，缺乏对外界事物的感知能力，甚至亲人在一旁摔倒，他们也不会抬头看一眼。”朱斐斐说，一些孤独症儿童，缺乏与人的言语，甚至眼神的交流，有的孩子容易暴躁，容易哭闹不止。“我们会先训练他的安坐反应，看他能不能坐得住，其次通过用他感兴趣的物品诱导他，慢慢培养起简单的眼神互动，甚至肢体互动、语言交流。”

一次简单的传球动作，对于孤独症儿童来说，可能要练习数百次才有反应。这在朱斐斐看来，一次皮球的传递便是孩子很大的进步。“一开始把球递给一个孩子，他并没有反应，后来家长抓着孩子的手把球接过来，后来经过四五次课的练习，他终于接过了球，像本能反应一样机械地完成动作，即使眼神依然没有聚焦到球上，我们仍为他感到高兴。”

朱斐斐从事孤独症儿童康复治疗已有16个年头，在她眼中，每一个孤独症儿童表达爱的那一刻，就像是星星的一次闪烁。在言语课上，她教孤独症儿童学会叫“妈妈”，教孩子表达自己的情感，“有一个较严重的孩子，甚至连妈妈都不认识，有一次母亲实在崩溃受不了了，他走上前去拍了拍她，母亲瞬间流下了泪水，她知道，这是孩子在表达对自己的爱。”

培养孤独症儿童的自理、自立能力，是目前医疗、教育等领域需要共同发力的方向。陆敏认为，孤独症儿童教育需要摆在与医疗同样重要的位置。他坦言，出于隐私保护的需要，以及医院人力有限，医院不便直接到学校开展大规模的筛查，而学校又通常是较早发现孩子“异于常人”的地方，这就需要加强学校与医院联动，增强早期筛查意识，以“预约式筛查”等方式及早发现症状。

让孤独症儿童像星星一样绽放光彩

孤独症不仅仅是一个医疗问题，更是一种社会现象。目前许多孤独症儿童都是祖辈的亲人在看护，有时会缺乏科学的家庭康复办法，而一些孤独症儿童的父母在长期陪伴中逐渐丧失耐心，导致孤独症儿童未能得到良好的康复治疗。

“孤独症儿童能否更快回归社会，与家庭的支持有着巨大的关系。”朱斐斐举例，每个孤独症儿童在接受康复治疗时，基本需要家长在旁陪伴或辅助，假设一周康复治疗三次，就得花费较大的人力和时间，一些家长撑不下去了只能半途而废。也有一些家长对孩子非常具有耐心，全程陪伴孩子康复，最终孩子可以回归正常社会生活。

“五年来，我们很欣慰地看到，社会对孤独症儿童的关注度和接纳度正在不断上升。”这些年来，社会对孤独症儿童包容性的增强，一点一滴，她都记在心里，“以前，大家谈及孤独症就会有些害怕，甚至认为因其不稳定的情绪给他人带来伤害。但后来，一些孤独症人群成为了面包师、咖啡师、画师等等，人们逐渐了解到他们同样绚丽多彩的世界，对他们的态度有了极大的转变。”

“当前，对于孤独症儿童的康复治疗，不能止于医院，社区往往容易被忽视，但其实它是最重要的疗愈阵地之一。”荣晓兰说，任何孤独症儿童的生活环境都离不开社区，如果在社区内，有条件地开展孤独症儿童初筛，并设立让孤独症儿童集中活动的场所，定期开办家长课堂沙龙，或是请相关专业人士在社区定期开展义诊服务，“更重要的是，可以在社区创造一个融合环境，让更多人了解孤独症儿童的真实生活，为‘星星的孩子’创造更包容的无障碍环境。”

不久前，苏州浒墅关经济技术开发区的一位社区负责人主动联系了陆敏，希望与医院合作，结对帮扶社区里的孤独症儿童。“这是一个良好的开端，说明更多社区已经关注到了‘星星的孩子’这个群体，开始想办法解决这批孩子背后的社会问题。”

“例如，有些孤独症儿童存在刻板的行为，或许我们可以从另一个角度来思考这一特点。”荣晓兰在多年孤独症领域工作中发现，有些时候，并不是完全改变他们才是最好的办法，应该根据他们的特质，帮助他们成长和发展；周边营造一个理解，包容的环境，让他们能更好地适应环境去生活。

让社会更多人看到“星星的孩子”身上的闪光点，是南京大学医学院附属苏州医院团委书记陈峰一直以来的愿望。4月2日，医院的一楼大厅内的钢琴，由一位12岁的孤独症儿童致远（化名）奏响。陈峰还联合江苏省、苏州市欧美同学会策划了“童星画展”巡展，将一批孤独症儿童的画作在苏州医院、地铁站、艺术馆等公共场所展出。“很多孤独症孩子会有艺术天赋，我们希望更多的人看到他们的天赋，打破社会对他们的刻板印象，并能顺利走上就业岗位，像普通人一样生活，像星星一样绽放光彩。”

新华日报·交汇点记者 程晓琳 李睿哲