新华报业网
“她的手满是血，浑身散发着恶臭，可我一把就握住了她的手。”清明临近，南京鼓楼医院护理部副主任、南京护理学会安宁疗护专业委员会主任委员袁玲回忆起了自己与一位病人的“告别时刻”。清明是春意最浓的节气，人们在踏青扫墓中追忆逝者，也在万物复苏中思索生死的意义。古人云：“生死亦大矣。”当现代医学将生命的长度不断延展，如何让生命的终点不再充满恐惧与遗憾，成为一道关乎尊严的必答题。
“死亡不是生命的终点，而是闭环的一部分。”记者在袁玲的办公桌上看到一个花瓶：一株枯荷垂首站立，残叶间却有几支新芽悄然挺立。她说：“生命的凋零与新生，本就是一体两面。安宁疗护，是让枯萎的过程也能有尊严，让告别成为另一种圆满。”
关于死亡我们有太多的哲学和伦理议题要讨论，死亡作为“漂亮的人生”里的最后一环，我能自己做主吗？我们能优雅从容地抵达生命的终点吗？当亲人的生命进入倒计时，我们能好好地跟他告别，让他的人生没有遗憾，有尊严地离去吗？
安宁疗护是为了帮助患者减轻痛苦、温暖舒适走完人生旅程的手段。1967年，英国护士西西里·桑德斯在英国创办了世界上第一所现代安宁疗护机构——圣克里斯托弗疗养院，开创了临终关怀服务的先河，而后临终关怀“提高患者生命质量，让患者有尊严地离开”的理念在世界各地生根发芽。1988年，中国创建了第一个临终关怀研究机构，2017年，国家卫生计生委确定用词“安宁疗护”，将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护。
袁玲表示：“许多人将安宁疗护等同于‘等死’，甚至忌讳提及。但生命的终末期，恰恰是最需要被温柔以待的阶段。”她说，当一个人的生命走到尽头，安宁疗护团队可以妥帖地照顾好你的身体，帮你梳理一些心理问题，帮你整合所有的社会关系，让你和现状、和整个环境和解，最后寻找到生命的意义。
记者在安宁疗护病房发现，与我们传统的“放弃治疗”观念不同，安宁疗护学科的治疗方式反而可能更“积极”。疾病的尽头不再进行消化、呼吸、心脏等分科诊疗，也不再进行放疗、化疗等治愈性治疗，护士会细心询问患者的感受，吃得如何？大便顺畅吗？睡眠怎么样？根据患者的描述，在疼痛分级卡上做出相应标注。
“安宁疗护的‘积极’不是治愈，而是落脚在症状缓解，提高生命质量，将对身体舒适的治疗持续到最后一刻。”
文章开头袁玲讲述的故事主角，是一位30岁的骨肉瘤患者，见到她的时候，她浑身是血，散发着肿瘤溃烂的恶臭，拒绝家属探视，可袁玲却一把握住了她的手。在登记的时候，护士发现，那天正好是她的生日，于是让忙到忘却了一切的丈夫给她送上了一束鲜花。在她生命的最后一周里，医护人员为她彻底清理伤口，换上干净衣物，让她重新成为了女儿眼中“漂亮温柔的妈妈”，“她穿着最爱的衣服离开，家人围在身边，像送别一场远行。”
镇痛：打破“忍痛即美德”的枷锁
疼痛是临床医生最常见的症状。有数据统计，每一天来医院看病的患者中，大约有50%的患者是因为疼痛，发现身体出现了问题来找医生就诊的。在我们的民族文化里，忍痛常常被看作一种美德。事实上，根据数据统计，一个慢性疼痛患者恶性症状持续超过三个月，就会伴有一些不愉快的情绪，这种情绪就是痛苦。
痛加上“苦”这个字，其背后的折磨、难熬仿佛被无限拉长。“痛苦”意味着看不到尽头，意味着每一分每一秒都是煎熬。有的人可以接受死亡，但无法接受疼痛，往往不是因为疼痛的等级无法接受，而是因为希望的消耗殆尽。在中国传统文化中，忍痛常被视为坚韧。但安宁疗护颠覆了这一观念。“患者说痛就是痛，说多痛就是多痛。”
一个临终之人承受的痛苦不仅包括疼痛、呼吸困难、呕血等难以忍受的症状，也包括生活中存在的种种矛盾冲突的无法和解。人文关怀的参与正是这种痛苦的镇痛剂。
一位胃肠道肿瘤患者因长期禁食陷入抑郁。他的胃部插着引流管，连喝口水都成为奢望。他反复念叨：“我活得不像个人。”
团队在评估下决定尊重他的意愿，让他喝一些自己想喝的东西，再通过胃管引流。当他喝下第一口可乐的瞬间，眼泪簌簌落下：“这一口甜，让我觉得自己还活着。”
“医学有边界，但人文关怀没有。”袁玲说，“安宁疗护的‘治疗’，其实是充分尊重病人的意愿，这才是告别的尊严。”
一般而言，医生建议生命周期在半年以内的适合做安宁疗护。但出于求生本能，人临终时的想法常常是“时时可死”，但是“步步求生”。当疾病得到缓解，重生的希望往往又会重新燃起。
南京鼓楼医院江北院区肿瘤日间治疗管理中心护士长，安宁疗护专科护士周玉洁表示，安宁疗护病房并非让病人放弃所有，而是先让病人舒适，然后再讨论共同面对的方法。当疾病发展到较晚阶段，身体的不适症状或治愈性治疗身体无法承受，就可以寻求安宁疗护医生的帮助。“安宁疗护并非‘站着进来横着离开’的地方，安宁病房是可以反复进出的。身体不舒适时可以住院，缓解时可以再回家。”
目前江苏省南京、无锡、常州、苏州、南通、连云港市等6个市先后被确定为国家级安宁疗护试点地区，24个县（市、区）确定为省级试点。安宁疗护的机构包括三甲医院、社区医院、医养结合机构等。在安宁疗护过程中，涉及镇痛等医疗方面的费用，均纳入医保报销范畴。三甲医院的安宁疗护病房患者平均一天的花费为700多元。
如何“善终”？不同的人有不同的解答。按照自己想要的生活方式，勇敢地走完人生旅途是善终，面对疾病斗争到最后一刻，让生命里最后一口氧气也成为燃料，也是善终。生命的旅程是无数不同的风景，有人愿意花光所有的钱，买一天幸福的门票，有人愿意坐在不那么舒服的车厢里，但要看完所有路上的风景。
生命尽头我们都会害怕，很多恐惧来源于无知：死亡究竟是怎样的过程？会不会被一口痰憋死？会不会被疼死？
袁玲解释，在终点，不会有冰冷的抢救器械，也不再有无休止的穿刺与化疗，取而代之的是对疼痛的精准控制、未了心愿的成全，以及对尊严的极致守护。这是一个多学科协作的过程，整个过程中会采取哪些措施让人没有痛苦。例如肺癌病人大概率后期会出现一些缺氧，当病人出现呼吸困难时会使用一些镇静、扩张气管的药物，胃肠道肿瘤的病人，会让营养科的医生来会诊。
“中国家庭最难的不是面对死亡，而是开口谈死亡。”袁玲见过太多家属的欲言又止。在鼓楼医院安宁疗护日间门诊，常常有前来咨询的家属，家人面临无法治愈，或治疗已经非常痛苦的情况。“其实亲人的离世，对整个家庭来说都是一种灾难，所以对家属的预期性哀伤辅导就非常重要，比如说四道人生‘道歉、道谢、道爱、道别’。”
袁玲记忆里，有这样一对非常恩爱的夫妻，妻子走到最后时刻，在安宁疗护团队的指导下，向妻子抒发自己的情感，“一开始他也很不好意思，但在勇敢表达过后，他能比较快地从妻子的离世中走出来，他觉得自己没留下什么遗憾，反而能积极地面对生活。”
袁玲坦言，在我们的文化中，死亡似乎是种禁忌话题。“我在清明这样的时刻就会得到启发，为什么要在春天这样万物初生的时节去缅怀故人，是不是可以从死亡倒推人生？我们是否可以即便是在生命末期，也能得到生命意义的滋养？例如当我们在讨论遗愿的时候，我们讨论的其实是‘我可以信任谁’‘我和这么多人的关系是什么’。这其实是重新梳理我们自己和周围人关系的过程。”
死亡教育：向死而生其实是爱的表达
近年来，社会对于安宁疗护的关注也越来越多，我们的教育里也不再避讳谈“生死”。在南京中医药大学护理学院，就有一支叫作“佰善安宁”的团队，他们实地走访医院，入户探望患者，将中医理念融入现代安宁疗护。团队负责人郭玫介绍，学生们不仅学习西医镇痛技术，更钻研五行音乐、药膳食疗和情志调护。
“第一次踏入安宁病房时，我连‘死亡’两个字都不敢提。”学生李昀霞说。可是在一次次触碰死亡的过程中，人间的“爱”好像也在具象化。在一次护理院的探访过程中，孩子们遇到了一位退休的老教授，他的护理员叶阿姨因有事离开了四天，再次回来时老教授竟止不住地流下泪水，而叶阿姨看到这一幕也不禁泪流满面，觉得自己之前的悉心护理似乎都得到了认可与回馈。
这位爷爷尊心极强，对于目前瘫痪在床的状态深感自卑和无助，虽然子女每天都会在傍晚前来探望，但这些短暂的陪伴始终抵不过一天之中长久的陪伴，而护理员阿姨正是终末期老人一天之中陪伴时间最多的人，不是亲人胜似亲人，给他漫长日子里带来了一些希望。“原来死亡教育不是讲道理，而是教人如何握住一双颤抖的手。”
“安宁疗护的核心在于尊重患者的选择，这让我明白医疗不仅仅是技术的堆砌，更是对人性、尊严和自由的尊重。”团队成员缪傲雪告诉记者，思考死亡其实是掌握“善终”这件事的主动性的过程。它能帮助我们反观现在的生活，寻找合适的医疗、照护资源，认真规划身后的事情以及人生各个阶段的心愿。
从社会意义上讲，面对人口老龄化、面对社会风险的多元与多变，善待每一个生命，是遏制社会戾气的一个重要手段。数据显示中国每年的死亡人口大概1000万，有研究表明，每1个逝去的生命会涉及大约5个非常悲痛的亲友。
“我们以安宁疗护的方式来对生命末期的患者和家庭进行支持，它体现着一个社会的温情和文明程度，以及它能够为社会成员提供的安全感。作为安宁疗护志愿者，我们不是生命的摆渡人，只是陪你看尽最后一程风景的同路人。”佰善安宁团队的负责人、南京中医药大学护理学院人文护理教研室副教授郭玫指出。
“未来会有更多的志愿团队加入到这个行列中。社会给了我们管理生命末期的可能性，我们对死亡的思考也正逐步从‘我’拓展为‘我们’，从作为社会成员的我，到作为家庭成员的我，再到我本身。”
后记
死亡是一个穿越历史时空、亘古不变的话题。在这条源远流长的历史长河里，无数代人的手穿越时间握在一起，生命是如此短暂、渺小又美丽，但每一个个体都是数千年历史故事的一部分。
结局不仅仅对死去的人重要，对留下的人同样重要。思考死亡并不意味着我们就能掌控结局，而是获得了最好的告别的勇气。正如《最好的告别》中所说，我们最终的目的不是好死，而是好好地活到终点。愿我们活着都能“红尘作伴，潇潇洒洒，策马奔腾共享人世繁华”。在生命的尽头都能心境安宁，“翩然”转身。
新华日报·交汇点记者 赵晶/文 蔡亮/视频
Android版
iPhone版
